Det er kun opp til meg nå om jeg vil begynne med den nye typen cellegift Navelbine. Legen på Radiumen sa at det er kun max 5% sjangse for at den vil virke. Men dette er mitt siste halmstrå, og det har jeg lyst til å prøve. Men jeg kan ikke få prøve den enda før det er gått en 14 dagers tid. Fordi beinmargen min er såpass nede nå (lavt immunforsvar), slik at vi må vente til den stiger litt mer slik at ikke kroppen blir presset for mye.
Jeg har fått time hos min onkolog torsdag den 3. nov. for å diskutere når jeg får Navelbine og diverse. Jeg er foreløpig satt opp på time hos Radiumen den 9.nov. for samtale med onkolog. Men siden jeg har vært vurdert av legene sist jeg var der inne så er det ikke sikkert at den timen er nødvendig. Min onkolog her i Skien og onkologene på Radiumen er uansett i tett kontakt og vurderer min situasjon fortløpende.
En ting jeg styrer med nå som tar ekstra tid er å få tak i bandasjer til sårene mine på kulene. De væsker jevnt igjennom døgnet og jeg må skifte bandasje hver dag. Nå begynner jeg å gå tom og jeg må ha tak i flere. Men et av problemene er at de er så dyre!
Hjemmesykepleien skal søke til Helfo for meg for å få refundert utgiftene. Slike bandasjer går ikke på blå resept eller via frikort. Jeg bruker nå to lag med bandasje: en innerst med huller i som ikke kleber seg til såret, men den henter ikke opp væske, så utenpå den må jeg ha en tettere sak for å fange opp rennende saker. For det første er det en egenandel på kr. 1600,- og jeg kan nevne et eksempel på pris på bandasjen med hull der feks størrelse 12×15 cm i en 10-pakning koster kr. 789,-. Når jeg da skifter bandasje hver dag og denne pakken kun holder i 10 dager, blir dette veldig mye penger. Men hvis jeg får innvilget vedtaket hos Helfo får jeg dekket 90% av utgiftene. Men jeg vurderer å finne ut en annen metode å bandasjere på. Det finnes bl.a. noen engangskluter for baby 10×10 cm i en 100-pakning på apoteket som koster 27,- (!) kroner.
Å leve med brystkreft med spredning 
okt 26, 2011 @ 16:44:06
Fulgt bloggen din en stund,men aldri kommentert.Er vondt å lese hvordan ting utvikler seg.Er for ille å måtte tenke økonomi mitt opp i alt du sliter med.Har selv hatt brystkreft 2 ganger,fjernet bryst,fått kreft i arret der brystet er fjerna,so far so good for min del,men er sterkt å lese bloggen din.Vi er nok mange som følger deg uten å si noe.Synes jeg burde si noe nå.Tenker masse på deg og dine.
okt 26, 2011 @ 17:29:44
Hei kjære dæ. Har du 5% sjangse så benytt den hvis du kan… Du har ingen ting å tape. Hver dag er en bonus. Du e ei tøff dame som æ har lært mye av.Vet veldig godt hvordan det er er å ha små barn og ikke minst «en fortvilet mann». i en vanskelig situasjon. Menn er jo «problemløsere», men i en slik situasjon blir de «hjelpeløs». Det e ikke lett for dem heller:-( Det at du må betale utgiftene til bandage selv er jo helt forferdelig. Håpe hjemmesykepleien kan bistå dæ dær. Ønske dæ og dine masse lykke til på veien… Og igjen:TUSEN TAKK FOR AT DU DELE DIN HISTORIE: Masse klæmma fra ho Hilde.
okt 26, 2011 @ 19:36:26
Hei
Det minst alvorlige først; Mesoft på apoteket for babyer er myke og fine (bruker de til jenta mi). Men spørsmålet er jo om de du bruker nå er sterile? Det er kanskje viktig når sårene er åpne og vesker…? Men helt utrolig at du ikke skal få sånt dekket, det må da legene dine eller hjemmesykepleien kunne kreve/skrive et brev om.
Jeg forstår at cellegift føles som et siste håp, siste utvei. Men 5% er ikke mye.
Da min mor var på sitt sykeste var jeg også lykkelig for all cellegift hun kunne få. Men i dag ville jeg tenkt annerledes. Er dette en mye sterkere cellegift enn det du har tatt tidligere, pluss kroppen og immunforsvaret ditt er svakt i forkant, så blir det en enorm påkjenning for kroppen. Prosentsjansen for at det vil kunne ha noe som helst effekt bør vurderes opp mot hvordan den siste tiden med familien din kan bli. Du kan bli sengeliggende, få alvorlige fordøyelsesproblemer, ikke kunne gå ut pga smittefare og i verste fall faktisk dø alt for tidlig av cellegiften (og ikke kreften). Dette skjer for mange, men det snakkes ikke så høyt om.
Jeg ønsker ikke å skremme deg, du har mer enn nok vondt å fordøye om dagen, jeg vet det. Men jeg ønsker bare at du tar et gjennomtenkt og rett valg, at du vet hva bivirkningene kan være. Jeg skulle ønske noen hadde fortalt meg og min mor om det.
At du skal måtte forholde deg til at det kanskje er få dager igjen, med så små barn, er bare alt for, alt for tøft! Umenneskelig tungt – og det må det være for hele familien. Jeg håper dere (hvis dere ikke har vært der allerede) prioriterer en familietur til Montebello-senteret. Det dekkes av staten (det meste tror jeg), og både du og din familie vil kunne treffe andre i samme situasjon. Det er et så flott sted, og senere vil det kanskje også kunne være en god ting for familien din å ha opplevd sammen med deg.
Til slutt; jeg tror fortsatt det finnes folk og behandlinger som kan hjelpe deg og holde kreften i sjakk. Du vet hvem, så jeg skal ikke gjenta det. Men det finnes masse info og bra folk «der ute».
Varme tanker.
okt 26, 2011 @ 20:51:25
Åhh, kjære Beathe, jeg får så inderlig vondt av deg. Jeg er innom hver dag for å lese dine oppdateringer. Du virker som ei fantastisk flott dame, og jeg beundrer din ståpåvilje. Skjønner godt at du vil prøve Navelbine til tross for at det kun er 5% odds for at denne vil funke. Jeg har selv hatt brystkreft uten kjent tilbakefall, men frykten for at sykdommen skal blusse opp igjen ligger der som et ullent teppe…
Under FEC-kurene på Hamar Sykehus ble jeg kjent med en fantastisk mann som skulle vært død for 8 år siden. Han var gitt opp av legene og fikk beskjed om at livet var på veg til å ebbe ut, men vedkommende er til tross for legenes spådom still going strong. Han kunne fortelle om flere lignende historier, så for meg er mottoet: Er det liv er det håp!!!
En anna ting, Beathe.. Jeg er for tidenen i praksis som vernepleierstudent i hjemmebasert omsorg. På slike type sår som du beskriver benytter vi et produkt som heter PolyMem. Jeg har aldri hørt snakk om at brukerne må betale selv, og vi skifter bandasjer daglig/ved behov når vi er besøk.
Ønsker deg masse lykke til. Jeg krysser både armer og ben for at alt skal gå bra 🙂
okt 27, 2011 @ 12:06:25
Hei Beathe!
Jeg forstår deg veldig godt når du velger å prøve den nye cellegiften, selv om legen sier at det er bare 5% sjanse for at den vil virke. Kanskje du er blandt de prosentene der den vil kunne ha en god virkning! Jeg ville gjort akkurat det samme hvis jeg var i din situasjon. Eventuelle bivirkninger vil du helt sikkert få god greie på av din lege. Man kan ikke la noe være uprøvd, og som sakt, kanskje den virker godt på deg! Så jeg ønsker deg lykke til, og håper indelig at cellegifta gjør jobben sin!
Mange gode klemmer fra Tone.
okt 27, 2011 @ 15:16:17
HEI å ja jeg forstår deg så godt …vi «friske» kan si dette klarer jeg ikke men av og til må man jo ganske mye. Litt humor ;; utrolig hvor godt det alltid er med sjokolade!!!!!. funnet mye trøst i det jeg. Men så er det og gå gå gå..men men er jo gla så lenge en klarer det, Likte det Ranveig skrev om han mannen hu viste om .ja er det liv er det håp.
HA DET SÅ BRA SOM DU KAN HA DET. KLEM FRA MIA
okt 28, 2011 @ 06:19:19
Hei Beathe. Det synes jeg høres veldig fornuftig sløve forann tv`en og spise masse sjokolade. Nå har vi jo Halloween på mandag blir sikkert noe ekstra da tenker jeg til både liten og stor. Jeg holder meg i rekken til at så lenge det er liv så er det håp. Og slik en pågangsvilje som du har – så tror jeg enda du har mange fine dager sammen med dine kjære. Vi er mange som tenker på deg og dine disse dager – og jeg blir sjokkert når jeg hører hva du sier. Bandasje går som medisin og skulle selvsagt vært inkluderende på lik linje som all medisinering under din sykdom. Helt sykt at du skal ha denne belastningen ekstra – er sikker på det finnes en utvei, spesielt for de som gir beskjed, det er dem som greier å holde seg flytende – slike som deg. Da håper jeg du får en fin helg så prates vi snart igjen. klemz fra Unni ,)