Bandasjeskift

Hjemmesykepleien har vært her to dager på kort tid og lagt igjen noen bandasjer til meg. Det ser ut som om jeg kan få noen der inntil jeg får et vedtak hos Helfo.

Jeg har også oppdaget at jeg har brukt den ene bandasjen som heter Jelonet feil. Jelonet er den hullete bandasjen som jeg fikk på radiumen som jeg liker så godt fordi den ikke fester seg så godt til såret. Men selve bandasjen ligger inni et plastomslag som jeg ikke har oppdaget før nå. Jeg har brukt hele plastomslaget noe som har blitt veldig stivt og den ville ikke ligge på plass. Jeg har ikke skjønt at jeg måtte åpne opp for å finne bandasjen. Når hjemmesykepleien fortalte meg det ble alt straks mye lettere og mer skånsomt for såret.
Utenpå Jelonet bruker jeg bandasjen Melolin eller babyserviettene for å hindre væske i å komme på klærne.

Det som likevell måtte sette seg fast i huden løsner jeg med å sprøyte masse vann på selve bandasjen med en sprøyte. Da er den lettere å få av.

Hjemmesykepleien har tilbudt seg å komme innom hver dag for å hjelpe meg med å skifte bandasjer. Men foreløpig synes jeg nå det går greit å skifte dem selv. Disse bandasjene er nok noe jeg må godta å leve med resten av tida. Det blir nok uansett ikke noen rekonstruksjon til nytt bryst.

Redd og tøff.

I dag har brystet mitt og kulene vært ømme og svidd akkurat som brannsår. Store deler av brystet mitt er rødt som brannsår og det gjør vondt bare å gli fingrene over huden. Så jeg er veldig redd i dag.  LIVREDD. Jeg er redd for at min siste tid skal gå så fort at jeg ikke rekker å ta skikkelig farvel og gjøre det jeg gjenstår igjen har å gjøre. Jeg er ikke klar enda. Så blir jeg også redd når jeg hører om andre som har lignende sykdom som dør.

Nå vet jeg at leger har tatt feil før. Det klamrer jeg meg litt til nå.

Alle sier at jeg er så tøff. Jeg vet ikke om jeg er så tøff. Det trøster meg selvfølgelig å høre slike ting. Men det er andre damer der ute med samme sykdom som er like tøffe som meg. Jeg føler meg ikke noe tøff i dag iallefall. Tårene sitter lett, jeg orker ikke å gjøre noen ting, jeg er i dårlig humør og jeg har bare lyst til å sløve hjernen foran TV`en med en stor skål med sjokolade.

Ny cellegift om litt

Det er kun opp til meg nå om jeg vil begynne med den nye typen cellegift Navelbine. Legen på Radiumen sa at det er kun max 5% sjangse for at den vil virke. Men dette er mitt siste halmstrå, og det har jeg lyst til å prøve. Men jeg kan ikke få prøve den enda før det er gått en 14 dagers tid. Fordi beinmargen min er såpass nede nå (lavt immunforsvar), slik at vi må vente til den stiger litt mer slik at ikke kroppen blir presset for mye.

Jeg har fått time hos min onkolog torsdag den 3. nov. for å diskutere når jeg får Navelbine og diverse. Jeg er foreløpig satt opp på time hos Radiumen den 9.nov. for samtale med onkolog. Men siden jeg har vært vurdert av legene sist jeg var der inne så er det ikke sikkert at den timen er nødvendig. Min onkolog her i Skien og onkologene på Radiumen er uansett i tett kontakt og vurderer min situasjon fortløpende.

En ting jeg styrer med nå som tar ekstra tid er å få tak i bandasjer til sårene mine på kulene. De væsker jevnt igjennom døgnet og jeg må skifte bandasje hver dag. Nå begynner jeg å gå tom og jeg må ha tak i flere. Men et av problemene er at de er så dyre!

Hjemmesykepleien skal søke til Helfo for meg for å få refundert utgiftene. Slike bandasjer går ikke på blå resept eller via frikort. Jeg bruker nå to lag med bandasje: en innerst med huller i som ikke kleber seg til såret, men den henter ikke opp væske, så utenpå den må jeg ha en tettere sak for å fange opp rennende saker. For det første er det en egenandel på kr. 1600,- og jeg kan nevne et eksempel på pris på bandasjen med hull der feks størrelse 12×15 cm i en 10-pakning koster kr. 789,-. Når jeg da skifter bandasje hver dag og denne pakken kun holder i 10 dager, blir dette veldig mye penger. Men hvis jeg får innvilget vedtaket hos Helfo får jeg dekket 90% av utgiftene. Men jeg vurderer å finne ut en annen metode å bandasjere på. Det finnes bl.a. noen engangskluter for baby 10×10 cm i en 100-pakning på apoteket som koster 27,- (!) kroner.

Døsig

Lufta ble litt sluppet ut av meg med en gang jeg hadde snakka med legen.

Akkurat nå synes jeg alt er så uvirkelig. Jeg har en hverdag som går sin gang. Glimtvis greier jeg å tenke på noe annet, men jeg liker ikke å se meg i speilet uten klær. Da blir jeg redd. Jeg gruer meg for hver gang jeg skal stelle og skifte på såret som jeg må gjøre daglig. Kulene ser helt makabre ut, synes jeg.

Det er deilig de gangene på dagtid hvor jeg har tatt smertestillende og jeg kan sitte i stolen og bare døse og duppe av uten å ha smerter.

Sjokket og dødsangsten som jeg fikk forrige gang når jeg ble resistent mot FEC-kurene har kommet tilbake. Jeg får tidvis en angst som kommer krypene eller plutselig, men jeg prøver å ikke la meg rive med av det, for da blir det bare værre. Da er jeg redd for at jeg vil bli deprimert og komme ned i noe som jeg ikke greier å komme meg opp av igjen. Men døden er i hodet mitt hver dag. Spesielt tenker jeg på jentene mine, hvordan den siste tiden min blir og hvordan det blir for min familie. Tenker på hva jentene og min familie har gått igjennom de siste to årene med sykdom. Minstejenta som bare er 6 år og som er ei lita “mammajente”.

Ronny og jeg har snakka mye de siste dagene om hvordan vi best mulig kan forberede ham også på et evt. nært forestående “worst case scenario”. Det er mange praktiske ting som vi har tenkt å gå igjennom.

Er hjemme igjen

Etter strålinga i går var jeg så trøtt at jeg orket ikke å skrive. Jeg tok noen beroligende før stråling for å bli mer slapp i kroppen. Og det var bra at jeg gjorde, for det strålebenken var hard som stål å ligge på. Og jeg måtte ligge dørgende stille i omtrent 20 minutter.

I dag er formen såpass bra at jeg reiste hjem. Jeg er ikke satt opp på noen noen flere stråletimer foreløpig. Det ble litt hektisk, for taxien ble bestilt ganske tidlig for av erfaring tar det gjerne noen timer før den kommer. Men i dag rakk jeg kun en rask dusj før sjåføren banket på døra mi. Dermed måtte jeg pakke i hui og hast.

Jeg har ikke blitt kvalm og foreløpig har jeg ikke fått diarè som noen får. Men jeg er ør i hodet, ukonsentrert og surrete. Resten av dagen skal jeg ikke gjøre noe som helst.

Jeg har informert min nærmeste familie og jentene mine om den alvorlige situasjonen, og at min tid igjen er begrenset. Husker ikke om jeg har skrevet dette før. Men jeg sa til legen i går at jeg overlever nok denne julen som kommer, men at jeg ikke får oppleve neste jul.  “Ja, du har nok rett i det”, sa legen.

Innstilling før stråling

Akkurat nå har jeg vært i en maskin som skal stille inn strålefeltet litt mer nøyaktig enn det ble gjort i går. MEN nå er strålebehandlingene blitt forandret. Jeg skal ikke ha 10 små behandlinger, men jeg får 1 stor dose idag. Grunnen er at ved de ti små dosene så hadde strålefeltet blitt mindre og det hadde vært en sjangse for at de ikke hadde truffet kreftmetastasene skikkelig. Nå tar de en stor dose over et større område – helt fra navelen og ned til kneskålene.

Stråling av nakke og bryst er de nå gått vekk ifra. Så den masken jeg måtte tilpasse i går blir det da ikke bruk for. Hva som skjer videre med behandling av brystet mitt er usikkert.

Innstilling av strålefelt.

Jeg har ikke snakket med legen enda i dag, men i går utrykte hun alvoret i sykdommen min at det er en veldig sjelden aggressiv type som det er få muligheter igjen for å gjøre noe med. En siste cellegifttype som jeg kan få som heter Navelbine er bare max 5% sjangse for at den vil virke. Ikke mye det akkurat.

Jeg skriver litt nå for jeg vet ikke hvordan jeg vil reagere på stråledosen som jeg får senere i dag. Akkurat nå sitter jeg og får kvalmestillende intravenøst fordi stråledosen kan gi kvalme etterpå.

Forberedelse før stråling.

Ble en tidlig morgen i dag med å stå opp for å rekke forberedelse til stråling. Det ser ut som nå at jeg skal stråle både nakke, bryst og hofte/bakside rygg på både venstre og høyre side – alt i en stråling.

Strålingen må forberedes i en maskin som stiller meg inn riktig posisjon som jeg skal ligge hver gang jeg stråler. Det jeg ikke var forberedt på var at siden jeg skal stråle nakken er det VELDIG viktig at jeg ligger i samme posisjon hver gang og at jeg ligger stille. Derfor får jeg en maske over ansiktet og halsen. Den er varm og bevegelig helt i begynnelsen, men etter noen minutter kjølner den og stivner og former seg etter hodet og halsen.

I masken er det kun åpning for munnen og nesa, øynene blir også dekket. Dermed slo klausen til igjen. Men det ble ikke værre enn at jeg konsentrerte meg om å puste og tenke på at det ikke vil skje noe, så dermed greide jeg å gjennomføre det. Jeg lå slik en ti-femten minutter. Ved 1.stråling i morra blir jeg liggende med maska i ca 20 min. for at jeg skal stilles inn skikkelig. Det gruer jeg meg til, så jeg vil be om beroligende, tenker jeg.

Etter at maska var OK, skulle jeg påtegnes for å stille inn strålefelt for brystet og hofta. Da blir jeg tegnet på med tusj. Tusjestrekene går helt ned til midt på låret.

 

Her ser dere også bandasjen min (nettingtrusa som er oppklipt) til kulene på høyre side. Slik som dette med armene over hodet må jeg ligge hver gang.

Jeg ble ferdig i dag med forberedelsen kl 08.30, og resten av dagen har jeg ikke noen flere undersøkelser, tror jeg. Sykepleier sa jeg kanskje skal til en “smertelege” for å diskutere doser for smertestillende. Men jeg vet ikke når det blir.

Resten av dagen skal jeg slappe av og daffe i gangene. Det ser ut som om jeg kommer til å være her på sykehuset så lenge jeg stråler. Jeg begynner allerede i morra, og har også stråling på lørdag. Hvis jeg skal hjem feks til søndag blir det regnet som perm og da må jeg ordne og betale reise selv. Greia er at jeg kun har pakka for fire dager, jeg var ikke forberedt på at jeg skulle begynne såpass raskt. Blir vel noen nettingtruser på meg etterhvert .

 

Innlosjert meg på Radiumen

Det første som jeg måtte gjøre da jeg kom på Radiumen var å ta en haug med blodprøver. Og så bestilte jeg internett på rommet så fort som mulig. Det er ikke trådløst internett her, det går via kabel og internett må bestilles for hver enkelt seng på forhånd. Noen ganger kan det ta en halv dag å få internett, men i dag her hos meg tok det kun et par timer. Det var ikke så værst.

Jeg er kommet på tomannsrom sammen med ei dame som strålebehandles.
Jeg har fått i meg litt mat, så kom legen med sykepleier for å snakke litt om strålingen og se på frampartiet mitt.

Det er riktig som de har sagt i Skien at jeg har en svulst i bekkenet på venstre side som trykker på nerver som gjør at jeg får vondt i det venstre beinet. Nå er det også litt på høyre side (det er derfor jeg har kjent litt vondt i høyre beinet også om kveldene). Om jeg skal stråle for høyre beinet også skal legene diskutere seg imellom i løpet av kommende dager. Mye er usikkert ang. hva og hvor mye som skal stråles. Om brystet skal stråles skal også legene diskutere nærmere. I første omgang er det snakk om 10 strålinger hver dag. Om jeg skal ligge innlagt hele perioden eller om jeg skal reise hjem hver dag skal både jeg og legene tenke litt på.
Cellegift blir iallefall ikke gitt samtidig med strålingen. Det blir for hardt for kroppen. Legene skal se på om jeg skal ha cellegift etter at strålingen er over.

Legen kikka på frampartiet mitt og hun synes ikke det så noe fint ut. Nå i første omgang er det ikke mer å gjøre enn at det blir skiftet bandasje hver dag. Nå har hun sett brystet mitt, og hun skulle diskutere videre behandling av det med de andre legene senere i dag eller i morra.

MR bildene som ble tatt sist gikk bare halvveis ned på låret. Så i morra kl 08.00 (litt for tidlig etter mitt ønske men….. ) blir det røntgen av beinet videre nedover til anklene. Utover dagen blir det å tilpasses i strålemaskinen og påtegning av strålefeltet på kroppen med tusj. Skal prøve å¨få tatt noen bilder etterhvert. Jeg tok noen bilder av stråleprosessen sist også da jeg strålte i 2010 som skal ligge under “Bilder” her.

I kveld skal jeg bare slappe av.
På kjøkkenet står det bestandig framme skåler med mørk sjokolade, rosiner, nøtter og mandler som jeg forsyner meg av sammen med en kopp kakao. Det blir kveldskosen i kveld.

Men må må jeg på røntgen.

Fortgang i strålinga?

Først nå skal jeg ha Zometa i morra. Det er en ganske enkel og grei sak. Ingen kvalmestillende på forhånd, kuren går raskt ( en rundt 20 min, tror jeg) og så er det lite bivirkninger.

Men så fikk jeg en telefon fra Radiumen i dag om at jeg skal legges inn førstkommende onsdag på A6 på Radiumen for vurdering før stråling. Jeg er satt opp til stråling til uka. Dermed blir det et par dager der inne.  Men jeg tar med PC`en.

Det er to kuler frampå brystet nå som væsker littegrann hele tiden.

TEMPUR

Jeg har fått TEMPUR-madrassen fra Hjelpemiddelsentralen nå og jeg har brukt den et par-tre dager, og det er virkelig en madrass jeg kan anbefale! Har ikke lyst til å stå opp om morran nå nei!   Den former seg virkelig rundt kroppen og jeg slapper av utrolig godt i den.

Den kan virke litt hard og rar ved første berøring, men det er fordi det er kroppsvarmen som får madrassen til å forme seg når man legger seg.

(Det er ikke meg på bildet )

 

 

Jeg har skjev hofte og rygg som en S, derfor har jeg bestandig vært stiv og støl om morran etter de madrassene som jeg har brukt.

 

 

 

Det blir en liten høydeforskjell i senga mot Ronny da min madrass blir en 5 cm høyrere enn hans. Men foreløpig har det gått greit.