GODE RÅD MOT TAUSHET

Nå har ikke jeg opplevd å få trasige kommentarer fra andre ang. brystkreften min. Men jeg har hørt andre som har fått det. Jeg har fått tilbud om feks barnepass, oppmuntrende telefoner, mail og sms fra familie og venner som har hjelpt meg UTROLIG mye. Bare å få en sms med «Lykke til!» på veg til cellegiftkur gjør utrolig. 🙂 Takk til dere! Noen har også sagt at de vet ikke hva de skal si. Og det er også veldig greit. Det er bedre å si at de ikke vet hva de skal si, enn ikke å si noe i det hele tatt.

Det er ikke bestandig så lett å vite hva man skal si når man møter noen med kreft. Man er redd for at hun/han vil bryte sammen bare man snakker med dem.

I siste bladet «Athene» som utgis at Foreningen for brystkreftopererte  står det noe jeg har lyst til å skrive her:

«GODE RÅD MOT TAUSHET
Til kreftpasienten:
Selv om det er du som står midt i det, kan det være en god ide selv å være oppsøkende og si hvordan du ønsker din vennekrets skal håndtere din sykdom. Når du føler deg sviktet av familie, venner og bekjente, er det ikke av ond vilje. De er usikre og vet ikke hvordan de skal reagere.

Til pårørende og venner
– Lat aldri som ingenting
– Send et brev, en mail eller ta en telefon. Det viktigste er at du lar høre  
   fra deg.
– Gjør som du pleier, spør hvordan det går.
– Spør om det er i orden at du spør om sykdommen.
– Hvis du er usikker på hva du skal si, så si det.
– Tilby din hjelp med praktiske oppgaver.
– Ikke tro at du skal være problemløser.
– Kom ikke med oppmuntrende kommentarer som virker 
   bagatelliserende.
– Hjelp kan være mange ting, en tur eller et cafebesøk kan være like bra
   som en samtale.
– Kom fort på banen. Jo lengre tid som går, jo vanskeligere blir det.»

DAG 2 AV KURSET

Jeg var på dag 2 (og den siste) av kurset på mandag.

Vi fikk se en film der tre kvinner med brystkreft fortalte sin historie.
Vi fikk besøk av to sykepleiere som jobber på medisinsk avdeling på «cellegiftavdelingen» på sykehuset Telemark. Vi diskuterte bivirkninger av cellegift, og at det er lov i en periode der man har bivirkninger eller andre behandlinger med brystkreft å ta smertestillende tabeletter. Det er bedre å ta tabeletter i sin behandling istedenfor at kroppen bruker energi på å holde det gående. Å ta smertestillende kan gjøre at kroppen heler seg selv fortere. Man skal ikke være veldig redd for at man tar for mye smertestillende i perioder av en brystkreftbehandling.

Kosthold ble tatt opp i dag også. Røyking er som alle vet ikke bra. Måtehold med alkohol, ikke så mye fett, allsidig kost, og soyaprodukter (Soya +) frarådes. Det gjelder IKKE soyaolje eller olivenolje. I helsekostpodukter er det ofte «Soya +» som KAN påvirke virkning av behandlingen. Å spise frukt og grønt er bedre enn å ta kosttilskudd. Tar man multivitaminer bør man holde seg til anbefalte doser og ikke ta flere enn det står på pakningen.

Ingen av de som var på kurset har planer om å begynner å jobbe 100% med det første. En dame som ble ferdigbehandlet for 1 1/2 år siden jobber fortsatt 50%. Da jeg fortalte at jeg skal begynne å jobbe 100% snart, var de mer opptatt av at jeg ikke må legge press på meg selv til å komme raskt tilbake og at man må ta den tid som kroppen trenger for å komme ovenpå igjen. Men jeg føler faktisk at jeg kan jobbe 100% snart. Skal begynne med det 4.okt. De dagene jeg har fri er like hektiske (noen ganger mer hektiske) enn jobben. Det er ikke mye jeg sitter eller slapper av på fridagene. Da er det så mye annet som skal gjøres.

Og det er også noe med oss kvinner med brystkreft. Vi er vant til å ha kontrollen hjemme med hus, rengjøring, mann og barn. En ting man lærer seg med slik sykdom er å la mann/samboer overta hele eller deler av kontrollen. Man lærer seg å godta mannens måte å gjøre ting i hjemme, matlaging, oppvask eller hvordan og hva han kler på barna……
Vi trenger ikke gjøre alt mulig, og det skal man ikke klare heller når man blir så syk som man kan bli, sengeliggende og alt. Samtidig med det diskuterte vi samlivet med mann/samboer/kjæreste under sykdomen. Det er ofte tøft og vanskelig for pårørende til den syke å vite hvordan man skal trøste, hva man skal si, hvordan man skal si ting, hva man skal gjøre. I neste innlegg skal jeg skrive litt om det.

I forbindelse med det er Montebello senteret på Lillehammer et sted man kan få hjelp eller påfyll. De holder kurs om bl.a. «Å leve sammen når kreft rammer», familiesamlinger for hele familien med barna, ernæring og fysisk aktivitet og om stressmestring. Jeg har ikke vært der, men det virker som et unikt tiltak for kreftpasienter og deres pårørende.  Se gjerne www.montebello-senteret.no.

Refusjon av utgifter til støttestrømper til lymfeødem.

Jeg har prøvd i dag og søke om refusjon av utgifter til min armstrømpe mot lymfeødem. Men da var jeg for tidlig ute. For en slik refusjon er godkjent i Helse- og omsorgsdepartementet, men det er ikke gått igjennom alle instanser og det er ikke kommet inn og godkjent i NAV-systemet enda. Så for å søke om en slik refusjon må vi vente enda noen måneder (og kanskje år?) før dette er vedtatt der det skal vedtas.

OPPGRADERING

Jeg har fått tilbud av WordPress.com om å oppgradere bloggen min, og det har jeg nå gjort. Så oppsettet er noe forandret og kommentarene min som lå i Gjesteboka ble borte i oppgraderingen, men ellers er det fortsatt jeg som kommer til å skrive.

🙂

Hei, verden!

Welcome to WordPress.com. This is your first post. Edit or delete it and start blogging!

JEG MÅ GI MEG

Nå ser det ut til at jeg må gi meg med treninga på ellipsemaskinen. Armen er værre en noen gang. Sover ikke godt om natta, verker 24/7. Merker det på humøret nå. Blir lettere irritert og sinna. Går ut over de hjemme.  Om mandag trena jeg Zumba for første gang, og det var utrolig gøy og armen ble så fin etterpå. Så det skal jeg iallefall fortsette med. Men det er bare om mandagene.

 

Jeg har greid å ta av meg et par kilo, og det er så irriterende at jeg ikke får trent så mye som jeg vil for å gå lettere ned.

Skal prøve å finne andre treningsmetoder. Bailine for eksempel. Det er elektrotrening der man ligger stille i et kabinett, tror jeg. Kan være godt for armen også det kanskje. Det er litt dyrt (kr. 4300,- for 10 ganger (!)), men jeg har lyst til å prøve – både for å gå ned litt og for å se hvordan armen blir. I reklamen står det at det øker forbrenningen og blodsirkulasjonen og at det er smertelindrende. Jeg har snakket med andre som har prøvd det som sier at de gikk ned noen kilo med dette.

 

Nå har forresten Kreftforeningen fått igjennom at man får refundert utgifter til lymfedrenasje støttestrømper. Man må henvende seg til helseforetaket/sykehuset der man har hatt behandlinger for å få det refundert. Vet ikke om jeg får refundert min strømpe siden jeg allerede har kjøpt en før dette vedtaket gikk igjennom. Men det går jo an å undersøke. Jeg betalte kr. 850,- for en strømpe, så de er jo ganske dyre.

 

 

 

 

 

 

KREFTSYKE SOM BRUKER ANTIOKSIDANTER

Så fort man får diagnosen kreft tenker man på hva som kan styrke immunforsvaret og hva som kan hjelpe på at man blir friskere. Da er det første man som regel tenker på er å stappe i seg antioksidanter. Jeg har også gjort det. Men jeg leste en interesant artikkel i bladet "Knutepunktet" som utgis av Lymfekreftforeningen i sommer. Jeg gjengir atikkelen nedenunder.

 

"En ny studie viser at mange amerikanske brystkreftpasienter stapper i seg antioksidanttilskudd, uten å ane hva slags effekt stoffene har. I verste fall kan antioksidantene ha en negativ virkning på kreftbehandlingen.

 

Vitaminer og antioksidanter oppfattes nok ofte som naturlige, helsebringende stoffer som ikke kan ha noen negative bivirkninger. Nå viser en ny amerikansk undersøkelse at mange kvinner med brystkreft tar slike tilskudd mens de får behandling med stråling, cellegift eller hormoner.

 

Heather Greenlee og kollegaene ved Colombia University gjorde en oppfølgingsrunde etter en annen undersøkelse av brystkreftpasienter, og fikk 764 av de 1500 opprinnelige deltagerne til å fortelle om sin egen bruk av antioksidanttilskudd.

 

Resultatene viste at 60% av kvinnene brukte tilskudd, for eksempel C-vitamin, E-vitamin, betakaroten eller selen. Av disse tok nesten 70% stoffene i høye doser, altså høyere enn dosene i vanlige multivitamintabletter.

Mange kvinner tror antioksidanttilskudd vil beskytte dem mot bivirkninger av kreftbehandlinga, hjelpe til med å hindre tilbakefall og forbedre helsa generelt, står det i ei pressemelding fra Colombia University.

Problemet er bare at forskerne vet svært lite om hvilken virkning antioksidanttilskuddene har. I verste fall kan de hemme behandling av kreft.

 

Uskadeliggjør frie radikaler.

Både cellegift og stråleterapi skaper frie radikaler inne i kreftcellene, skriver CNN.
Disse reaktive oksygenforbindelsene skader kreftcellene, og kan tilslutt drepe dem. Men antioksidanter uskadeliggjør nettopp slike frie radikaler. I teorien kan dette føre til at oksygenforbindelsene ikke får gjort jobben sin i kreftcellene. Hva som skjer i praksis, vet vi ikke. Det vitenskapelige materialet som finnes i dag, er ikke stort nok, eller tydelig nok til verken å bekrefte eller avkrefte mistanken om at antioksidantene kan ha en negativ virkning på kreftbehandling.

Forskerne kan heller ikke si noe sikkert om de mulige positive virkningene av antioksidanter på kreftpasientene.

 

Greenlee mener det er for tidlig å gi noen råd om hvorvidt kvinner med brystkreft bør bruke eller holde seg unna antioksidanttilskuddene. Hun mener vi må forske mer på feltet.

– Tatt i betrakting hvor vanlig det er å bruke antioksidanttilskudd under kreftbehandling, ofte i høye doser og sammen med annen alternativ behandling, bør framtidig forskning ta for seg effekten antioksidanttilskudd har på utkommet brystkreft, sier forskeren i pressemeldinga fra universitetet.

 

Og det gjelder både hvorvidt antioksidantene kan dempe bivirkningene av kreftbehandlinga, om de påvirker selve behandlinga, og om de har noe å si for tilbakefall og overlevelse på lang sikt.

 

Referanse:

H. Greenlee et al, Prevalence and predictors of antioxidant supplement use during breast cancer treatment: The Long Island Breast Canser Study Project, Canser, 15.juni 2009."

 

 

KURSINNHOLD OG LEGENS SVAR

Dag 1 av kurset nevnt tidligere var om mandag og dag 2 og siste dagen blir nå til mandag.

 

Vi var 8 stykker der alle bortsett fra 1 var ferdig med behandling. Vi fikk besøk av lege som snakket om behandling, bivirkninger og forskning ang. cellegift og viktigheten av å bli med i mammografiprogrammet for de som er over 55 år. Det blir i disse dager diskutert om mammografiprogrammet også skal gjelde for de med lavere alder. Men flesteparten som får brystkreft er fra 55 år og oppover.

 

Han sa bl.a. at halvparten av alle brystkrefttilfellene i Norge blir oppdaget ved mammografi. Og at 75% av alle som får brystkreft har hormonpåvirkelig kreft. Jeg er da ut av dem siste 25%, for min type er ikke hormonpåvirkelig. De fleste som har hormonpåvirkelig må etterbehandles i noen år etter cellgift og stråling.

 

Og så sa han at det er tre stadier i brystkreft: forstadiet, de som er midt i mellom og stadium 3. Noen av de som er i forstadiet blir overbehandlet som han sa for å være på den sikre siden. I stadium midt i mellom har det noen ganger spredd seg til lymfene. I stadium 3 har kreftcellene noen ganger gått ut i blodbanen før det går til lymfene.

Jeg vet ikke hvilket stadium jeg har ligget på, men det skal jeg huske å spørre om på neste kontroll.

 

På kurset hadde vi også besøk av en fysioterapeut som snakket om trening og kosthold, og en annen fysioterapeut som snakket om mental trening/stressmestring og som gjennomførte en praktisk øvelse som gikk ut på å lukke øynene og konsentrere seg om pusten og innbille deg at du reiste til et sted som du ville like å være. Vi fikk stille spørsmål om ting vi lurte på, og det var representanter fra Foreningen for brystkreftopererte til stede.

 

Når det gjelder kosthold ble det snakket om antioksidanter som feks blåbær eller andre helsekostprodukter som er på markedet. Legen mente at det beste er et balansert, vanlig norskt kosthold. Det er ikke bevist i noen undersøkelser at tilførsel av antioksidanter har noen virkning på å bli bedre av brystkreft. Men hvis man vil ta det, så gjelder et balansert inntakt med dette som med alt annet.  Legen fikk spørsmål om brystkreftpasienter skal holde seg unna kjøtt som kursdeltakeren hadde hørt om. Legen svarte at det er det ikke noen grunn til.

 

De to kursholderene var sykepleiere fra sykehuset i Porsgrunn. Hun ene var tilstede og hadde samtale med meg den gangen jeg fikk min diagnose i juli 2009.

 

Jeg har fått tilbud om kurset tidligere, men da var jeg ikke klar for det. Like etter at behandlingene var ferdig i april var jeg så lei av all sykdom. Men nå har jeg fått det litt mer på avstand og er klar for å engasjere og involvere meg igjen.

 

Og kurset er bra. Veldig uformelt og tar opp mange forskjellige temaer rundt brystkreft. Man kan spørre om alt mulig. Neste gang skal det handle mer om kosthold og rettigheter (trygd etc.).

 

 

 

 

 

MASSASJEJAKKE

Var hos fysioen om onsdag igjen, og lå en halvtime i en lymfedrenasjejakke. Det er en jakke som tas på som en vanlig jakke og kneppes igjen. Så kobles den til med noen slanger som pumper luft inn i jakka. Luften pumpes først ved fingrene og går oppover armen og deretter bak på ryggen før den slipper ut all luften og begynner på nytt igjen. Luften skal massere lymfesystemet og få sirkulasjonen igang. Det er en behagelig og søvndyssende affære. Hadde ikke hørt om dette før, ante ikke at det fantes. Tror det finnes en større drakt også som dekker mer av kroppen.

 

Armen har begynt å verke mer etter at jeg begynte å trene. Blitt støl mellom skulderbladene og i muskelen over arret. Fysioen sa at jeg burde begynt å trene 15 minutter først og så deretter øke. Jeg begynte med 45 min med en gang. Men jeg bruker ikke armene nå på ellipsemaskinen – holder dem stille mens jeg går. Lurer på hvor lang tid det tar før armen blir god. Kan fort gå et par år har de sagt til meg på radiumen.

 

 

Folk jeg kjenner

Venner og familie som har hatt kreft:

 

min onkel døde av kreft 36 år gammel på begynnelsen av 80-tallet, min bestemor døde av kreft, min svigerfar døde av kreft, min venninne døde av brystkreft for noen år siden, pappa har hatt en kreftklump i leppa som er operert bort, og mammaen til (ste)søstra mi + noen på mannen min sin side.  Har jeg glemt noen nå?  Men flere døde før i forhold til i dag. I løpet av det siste året er ingen dødd ut av de jeg har møtt som har brystkreft. Bank i bordet.

 

Jeg har opplevd mer livsglede enn det motsatte. Men jeg vet at det er folk der ute som lever med aggresiv kreft eller som har fått noen måneder igjen å leve. Jeg greier ikke å sette meg inn i hva det måtte innebære, orker ikke å tenke på det heller.