Kur utsatt

Siden det er såpass nylig at jeg har begynt på antibiotika ville legen at vi skulle utsette kuren til torsdag. Antibiotikaen bør begynne å virke og påvirke infeksjonen først.  Litt letta for at det ble utsatt, men samtidig ekkelt å gå å vente enda lengre. Da blir jeg liggende litt i helga, og det er ikke noe koselig, akkkurat.

Blodprøvene er forstsatt fine. En indikatør som heter MUC1 går fortsatt nedover, noe som er positivt.

Så lenge FEC kuren virker så postitivt som den gjør blir det å fortsette med den, sa legen. Hvor lenge gjenstår å se.

Urinveisinfeksjon

Måtte veldig ofte på do i natt. Kjennes ut som om jeg må tisse HELE tiden.  Men blæra er jo tom. Og så svir det litt, en litt brennende følelse liksom. Tenkte at dette kan ikke stemme.

Leverte urinprøve hos legen som viste at jeg har urinveisinfeksjon. Det har jeg aldri hatt før. Går derfor på antibiotika igjen. Jeg har ikke feber og det gjør ikke vondt. Må bare på do.

Vet ikke om jeg da får kur i morra. Jeg skal møte opp så får vi se.

Uka som har vært

Uka som har vært har vært så fin. Formen har vært nesten 100%, har ikke vært kvalm og jeg har fått gjort litt i huset.  Bortsett fra at jeg har vært småkvalm i går og i dag. Så fort kvalmen kommer blir jeg også slappere og mister litt matlyst.

Men det har vært så deilig å føle seg litt bedre.

Men jeg begynner å grue meg til tirsdag til kur igjen.

Stress under sykdom

Leste en artikkel i VG i dag om Anbjørg Sætre Håtun ( tidligere programleder for programmet PULS på NRK1) som fikk brystkreft i 2004. Hun forteller om stress under sykdom og hun forklarer det på akkurat samme måte som jeg føler av og til.

Anbjørg Sætre Håtun om stressmestring

Athene

Athene er navnet på medlemsbladet som utgis av Foreningen for brystkreftopererte. Det er forskjellige ting som står i det siste bladet som er interesant.

ROSA SLØYFE AKSJONEN 2010
Rosa sløyfeaksjonen 2010 samlet inn kr. 2 477 170. Dette er en million mer enn i 2009. 10% av disse pengene går til å etablere bedre påvisningsmetoder og behandlingsforløp for brystkreftrammede i Peru. 2010 var første gang at noen av de innsamlede midlene gikk til et internasjonalt prosjekt.

REFURSJON AV UTGIFTER TIL STØTTESTRØMPER
Jeg har tidligere skrevet om min støttestrømpe som kostet kr. 800,- som jeg ikke fikk dekket. Men NÅ er det avklart at støttetrømper er et behandlingshjelpemiddel. Generelt er det en fysioterapeut med spesialkompetanse i komplett fysikalsk lymfeødembehandling som dokumenterer behovet for strømpe som fyller ut søknadsskjemaet og så er det avdelingen for behandlingshjelpemidler i helseforetaket som behandler søknaden og fatter vedtak. Det er litt forskjellig søknadsprosess fra helseforetak til helseforetak. Se ffb.no og behandlingshjelpemidler.no.

VENTETID FOR REKONSTRUKSJON AV BRYST
I Danmark skal alle få tilbud innen to år etter operasjonen.
Så langt er vi ikke kommet i Norge enda. Her kan ventetiden være opp til 6-7 års ventetid. Brystkreftpasienter i Norge konkurerer på ventelistene med akuttpasienter som feks er skadet i ulykker og som må ha øyeblikkelig hjelp. Og brystrekonstruksjon er ikke en del av behandlingsforløpet i Nasjonale retningslinje for behandling. Et behandlingforløp stopper foreløpig i følge retningslinjene når du er ferdigbehandlet med kirurgi, cellegift eller stråling. I fagmiljøene diskuterer man om hvor stor psykisk nytte  og forbedret livskvalitet man har av rekonstruksjon. Enhver kvinne tror jeg vil si at man føler seg ikke hel, frisk og ferdigbehandlet før to bryst er på plass igjen. Derfor velger også noen å rekonstruere på private sykehus som har kortere ventetid , men da med en privat økonomisk belastning på iallefall kr. 200 000,-.

FORSKNING
”Skader på arvestoffet er den grunnleggende årsak til all kreft”, står det i bladet. “En kreft-celle har mange, kanskje hundre, endrede gener (arveanlegg) som fører til ødelagte eller feilaktige egenskaper i cellen. Disse endrede egenskapene gjør at kreftcellen kan begynne  å dele seg ukontrollert- for deretter å vandre rundt i blodbanen og spre seg til andre organer.”

Det er gledelig å registrere at det pågår mye forskning på mange forskjellige felt innen brystkreft. Og jeg jeg har inntrykk av at denne forskningen også er tidkrevende og komplisert fordi brystkreft kan deles inn i mange undergrupper som kan ha ulikt sykdomsforløp og fordi mengde og type av genskader ien enkelt pasients svuls er forskjellig fra alle andres. Så hver svuls har sitt eget “molekylære portrett”.

Hyggelig besøk

Må bare skrive om noe hyggelig for en gang skyld. Bare så synd at jeg ikke var stått opp til å se det selv og fikk tatt bilder av de som besøkte oss på morrakvisten i dag. Jeg har bare sporene igjen av dem.

Tre rådyr gikk langs husveggen og over plenen vår 1 meter unna huset vårt.
M-A holdt på å sette frokosten i halsen. Hun stod i vinduet og så rett på dem utenfor. Et kvarter senere så jeg dem også. Da hadde de gått i en ring om kom tilbake nedenfor postkassa vår, så fortsatte de nedover mot et boligområdet litt lengre bort. De gikk ikke innover mot skogen. Ikke sky disse dyra. Leta kanskje etter mat i den høye snøen.

Ikke så lett å se sporene oppå skaren. Jeg har prøvd å ringe dem inn. Kanten nederst på bildet er vinduskarmen. Så nærme gikk de altså huset vårt!

Vi bor nærme skogen og har opp igjennom vintrene hatt besøk av rådyr og elg. Men ikke så nærme som dette. Det er skikkelig fine dyr altså.

Gåtur!

Fikk endelig tatt meg en gåtur i finværet i dag.  

Jeg har tatt Ondansetron mot kvalme det siste døgnet, derfor har jeg ikke vært så kvalm i dag. Skal egentlig ikke så tatt så mye av disse tablettene mellom hver kur, kun ta dem 2-3 dager etter kur. Men jeg skulle til apoteket, så da tok jeg litt ekstra for å ikke være så kvalm når jeg skulle dit. Derfor orket jeg også en gåtur i tillegg.

 

L-A var hjemme fra barnehagen i dag, så hun og dukkevogna si var med meg ut. Det var litt surt, men det var også godt med frisk luft.
L-A fikk foran meg en 2 meter hele veien,og jeg subba etter…………

Fuglene er begynt å kvitre også i skogkanten her. Herlig. Noen vårfugler er antagelig allerede kommet.

Holdes oppe

En forlengelse av mitt forrige innlegg:

På de dagene hvor pågangsmotet ikke er på topp ( og ellers også selvfølgelig) er jeg utrolig takknemlig for alle oppmuntringer her, på mail eller telefon. Det hjelper og varmer og hjelper meg videre gjennom dagen.

Jeg ble kvalm og kasta opp i dag formiddag. Morran begynte fint med frokost. Men oppkastanfallene kommer bestandig etter frokost.
Jeg ringte sykehuset for å diskutere andre tabeletter eller omrokkere på de jeg har. Jeg skal først prøve å ta syrenøytraliserende også om morran. Til nå har jeg kun tatt en tabelett om kvelden siden forrige kur. Men det hun sa var at de tror ikke denne kvalmen og oppkastanfallene som jeg har nesten daglig mellom hver kur har noe med kuren å gjøre. For det går for lang tid fra kur til oppkast (i dag er det 6 dager siden kur).

Denne kvalmen og uggenheten gjør resten av dagen veldig sløv. Jeg får ikke gjort noe i huset eller tatt meg en tur ut slik jeg skulle ønske.

Jeg begynner å lure på om disse anfallene har noe med spredningen å gjøre. At kroppen reagerer på den måten. Det er et eller annet som ikke stemmer. Kan jeg gjøre noe med dette selv, tro? Kosthold, Greens, kutte ut morfin eller redusere morfin, hva som helst, et eller annet.

Skal ha en legesamtale igjen ved neste kur. Da er det også blitt tatt en mer utfyllende blodprøve. Få prøve litt mer syrenøytraliserende inntill da, så får vi se om det hjelper eller om vi må gjøre noe annet.

Pågangsmot eller ikke

Jeg har nok en “drive” til å få hverdagen til å bli mest mulig normal og ikke la barna mine bli involvert daglig. Jeg har vissnok et pågangsmot som mange skryter av.

Men jeg har dager eller timer hvor jeg er så utrolig lei hele greia. Hvor jeg tenker på jobben jeg går glipp av, turer ute i skogen med ungene, fremtidsplaner som går fløyten og så videre. Karriæremssige fremtidsplaner og videre utvikingsmuligheter her er noe jeg tenker mye på og som bekymrer meg. Men de stundene skriver jeg ikke så mye om. Blir så mye syting og negativitet.

Jeg liker ikke å se bilder av meg fra feks juli i år da jeg trodde jeg var frisk, og da fremtiden lå foran meg og da alt var mulig.

Min 40 års dag 17.juli i fjor. Jeg var frisk, trodde jeg. Håret var på veg tilbake, det var sommer og ferie. Og jeg skulle begynne på jobb igjen……..

Men  jeg prøver å gjøre det beste ut av nåtiden. Sånn er det blitt. INGENTING å gjøre med det. Må gjøre det BESTE ut av det.

Sterkere midler

Det er Dag 4 etter kur og jeg er oppe igjen. Jeg har ikke kasta opp denne gangen og ikke så kvalm. Men jeg er fortsatt UGGEN.

Jeg fikk Emend + et syrenøytraliserende middel denne gangen mot kvalmen. Og det hjalp. Og så har jeg tatt Afripan forebyggende.

Jeg fikk også Neulasta-sprøyta satt av hjemmesykepleien igjen. Jeg skal ha den etter hver kur nå. Blodprøvene som ble tatt 1.mars viser Neutrofile på 2,7.

OG to ting med blodprøvene som legen var veldig fornøyd med er at blodprosenten min har økt hele tiden etter infeksjonen. DET er et godt tegn sa han. Og at indikatoren CA-125 har gått ned fra 88 den 24. januar til nå 26. Det er bra!  Kulen i brystet er blitt mindre og område ved lymfen på brystet er blitt mindre hissig og trukket seg litt tilbake det også. Kurene er beinharde å komme igjennom, men det virker som om det hjelper.

Ved neste blodprøve skal det testes litt ekstra hvorfor jeg er så trøtt – hvorfor jeg trenger så mye søvn.

Jeg skal iallefall ha to FEC-60 til (kanskje flere)  før det blir ny MR og diverse undersøkelser igjen.