Min kjære kone

17 kommentarer

Min kjære kone har gått bort klokka 9:35 i dag den 19.11.11

Hun døde på sykehuset. Hun hadde spredning til hodet, skjellete og hele brystet på andre siden.  Dette blir da det siste innlegget på bloggen til beathe. Hilsen: Ronny ( Mannen hennes). Vi vill ha fred og ikke mange tellefoner som ringer til oss.

Forandring i doseringen.

35 kommentarer

Jeg har i dag gått opp fra 100 mg til nå 140 mg på Dolcontinen (langtidsvirkende morfin). Jeg har tatt ganske mye morfin i løpet av dagen, så hensikten med økningen er å redusere den morfinen. Jeg blir ganske døsig av morfinen jeg tar i løpet av dagen, men nå kan jeg redusere den mengden.( Altså øke ned langtidsvirkende morfinen og redusere “i-løpet-av-dagen morfinen.).

Formen i løpet av dagen kan dermed bli litt bedre totalt sett.

Jeg har tatt blodprøve i dag som vi skal se på i morra da jeg skal til onkologen min. Jeg er litt spent på den timen, for da blir det kanskje satt opp time til Navelbinecellegiften. Og da får han også se forandringen på brystet mitt og kulene siden han så det sist. Det er en ganske stor forandring!

Bandasjeskift

8 kommentarer

Hjemmesykepleien har vært her to dager på kort tid og lagt igjen noen bandasjer til meg. Det ser ut som om jeg kan få noen der inntil jeg får et vedtak hos Helfo.

Jeg har også oppdaget at jeg har brukt den ene bandasjen som heter Jelonet feil. Jelonet er den hullete bandasjen som jeg fikk på radiumen som jeg liker så godt fordi den ikke fester seg så godt til såret. Men selve bandasjen ligger inni et plastomslag som jeg ikke har oppdaget før nå. Jeg har brukt hele plastomslaget noe som har blitt veldig stivt og den ville ikke ligge på plass. Jeg har ikke skjønt at jeg måtte åpne opp for å finne bandasjen. Når hjemmesykepleien fortalte meg det ble alt straks mye lettere og mer skånsomt for såret.
Utenpå Jelonet bruker jeg bandasjen Melolin eller babyserviettene for å hindre væske i å komme på klærne.

Det som likevell måtte sette seg fast i huden løsner jeg med å sprøyte masse vann på selve bandasjen med en sprøyte. Da er den lettere å få av.

Hjemmesykepleien har tilbudt seg å komme innom hver dag for å hjelpe meg med å skifte bandasjer. Men foreløpig synes jeg nå det går greit å skifte dem selv. Disse bandasjene er nok noe jeg må godta å leve med resten av tida. Det blir nok uansett ikke noen rekonstruksjon til nytt bryst.

Redd og tøff.

13 kommentarer

I dag har brystet mitt og kulene vært ømme og svidd akkurat som brannsår. Store deler av brystet mitt er rødt som brannsår og det gjør vondt bare å gli fingrene over huden. Så jeg er veldig redd i dag.  LIVREDD. Jeg er redd for at min siste tid skal gå så fort at jeg ikke rekker å ta skikkelig farvel og gjøre det jeg gjenstår igjen har å gjøre. Jeg er ikke klar enda. Så blir jeg også redd når jeg hører om andre som har lignende sykdom som dør.

Nå vet jeg at leger har tatt feil før. Det klamrer jeg meg litt til nå.

Alle sier at jeg er så tøff. Jeg vet ikke om jeg er så tøff. Det trøster meg selvfølgelig å høre slike ting. Men det er andre damer der ute med samme sykdom som er like tøffe som meg. Jeg føler meg ikke noe tøff i dag iallefall. Tårene sitter lett, jeg orker ikke å gjøre noen ting, jeg er i dårlig humør og jeg har bare lyst til å sløve hjernen foran TV`en med en stor skål med sjokolade.

Ny cellegift om litt

7 kommentarer

Det er kun opp til meg nå om jeg vil begynne med den nye typen cellegift Navelbine. Legen på Radiumen sa at det er kun max 5% sjangse for at den vil virke. Men dette er mitt siste halmstrå, og det har jeg lyst til å prøve. Men jeg kan ikke få prøve den enda før det er gått en 14 dagers tid. Fordi beinmargen min er såpass nede nå (lavt immunforsvar), slik at vi må vente til den stiger litt mer slik at ikke kroppen blir presset for mye.

Jeg har fått time hos min onkolog torsdag den 3. nov. for å diskutere når jeg får Navelbine og diverse. Jeg er foreløpig satt opp på time hos Radiumen den 9.nov. for samtale med onkolog. Men siden jeg har vært vurdert av legene sist jeg var der inne så er det ikke sikkert at den timen er nødvendig. Min onkolog her i Skien og onkologene på Radiumen er uansett i tett kontakt og vurderer min situasjon fortløpende.

En ting jeg styrer med nå som tar ekstra tid er å få tak i bandasjer til sårene mine på kulene. De væsker jevnt igjennom døgnet og jeg må skifte bandasje hver dag. Nå begynner jeg å gå tom og jeg må ha tak i flere. Men et av problemene er at de er så dyre!

Hjemmesykepleien skal søke til Helfo for meg for å få refundert utgiftene. Slike bandasjer går ikke på blå resept eller via frikort. Jeg bruker nå to lag med bandasje: en innerst med huller i som ikke kleber seg til såret, men den henter ikke opp væske, så utenpå den må jeg ha en tettere sak for å fange opp rennende saker. For det første er det en egenandel på kr. 1600,- og jeg kan nevne et eksempel på pris på bandasjen med hull der feks størrelse 12×15 cm i en 10-pakning koster kr. 789,-. Når jeg da skifter bandasje hver dag og denne pakken kun holder i 10 dager, blir dette veldig mye penger. Men hvis jeg får innvilget vedtaket hos Helfo får jeg dekket 90% av utgiftene. Men jeg vurderer å finne ut en annen metode å bandasjere på. Det finnes bl.a. noen engangskluter for baby 10×10 cm i en 100-pakning på apoteket som koster 27,- (!) kroner.

Døsig

4 kommentarer

Lufta ble litt sluppet ut av meg med en gang jeg hadde snakka med legen.

Akkurat nå synes jeg alt er så uvirkelig. Jeg har en hverdag som går sin gang. Glimtvis greier jeg å tenke på noe annet, men jeg liker ikke å se meg i speilet uten klær. Da blir jeg redd. Jeg gruer meg for hver gang jeg skal stelle og skifte på såret som jeg må gjøre daglig. Kulene ser helt makabre ut, synes jeg.

Det er deilig de gangene på dagtid hvor jeg har tatt smertestillende og jeg kan sitte i stolen og bare døse og duppe av uten å ha smerter.

Sjokket og dødsangsten som jeg fikk forrige gang når jeg ble resistent mot FEC-kurene har kommet tilbake. Jeg får tidvis en angst som kommer krypene eller plutselig, men jeg prøver å ikke la meg rive med av det, for da blir det bare værre. Da er jeg redd for at jeg vil bli deprimert og komme ned i noe som jeg ikke greier å komme meg opp av igjen. Men døden er i hodet mitt hver dag. Spesielt tenker jeg på jentene mine, hvordan den siste tiden min blir og hvordan det blir for min familie. Tenker på hva jentene og min familie har gått igjennom de siste to årene med sykdom. Minstejenta som bare er 6 år og som er ei lita “mammajente”.

Ronny og jeg har snakka mye de siste dagene om hvordan vi best mulig kan forberede ham også på et evt. nært forestående “worst case scenario”. Det er mange praktiske ting som vi har tenkt å gå igjennom.

Er hjemme igjen

13 kommentarer

Etter strålinga i går var jeg så trøtt at jeg orket ikke å skrive. Jeg tok noen beroligende før stråling for å bli mer slapp i kroppen. Og det var bra at jeg gjorde, for det strålebenken var hard som stål å ligge på. Og jeg måtte ligge dørgende stille i omtrent 20 minutter.

I dag er formen såpass bra at jeg reiste hjem. Jeg er ikke satt opp på noen noen flere stråletimer foreløpig. Det ble litt hektisk, for taxien ble bestilt ganske tidlig for av erfaring tar det gjerne noen timer før den kommer. Men i dag rakk jeg kun en rask dusj før sjåføren banket på døra mi. Dermed måtte jeg pakke i hui og hast.

Jeg har ikke blitt kvalm og foreløpig har jeg ikke fått diarè som noen får. Men jeg er ør i hodet, ukonsentrert og surrete. Resten av dagen skal jeg ikke gjøre noe som helst.

Jeg har informert min nærmeste familie og jentene mine om den alvorlige situasjonen, og at min tid igjen er begrenset. Husker ikke om jeg har skrevet dette før. Men jeg sa til legen i går at jeg overlever nok denne julen som kommer, men at jeg ikke får oppleve neste jul.  “Ja, du har nok rett i det”, sa legen.

Older Entries