1 DAG AV GANGEN!

Jeg sitter her litt shaky nå etter å fått kur på fredag. Jeg har ikke vært kvalm takket være kvalmestillende. Men jeg er trøtt, slapp og uggen.

Jeg tar meg selv i å tenke på å leve 1 dag av gangen. Kan ikke gå å tenke for langt framover og hva det værste som kan skje. Jeg MÅ tenke HER OG NÅ! Ellers blir jeg bare tullerusk og deppa.

Jeg får mye hjelp her nå av Torunn fra palliative teamet, og etterhvert utover i uka kommer det til å bli et møte med hjemmesykepleien for å bli enige om hva jeg trenger fra dem. Jeg har også min gode venn sykepleier i Porsgrunn som jeg kan ringe til når jeg trenger det. Det er meningen at mine foreldre skal bo hos oss nå i vinter om ikke så lenge.  Det tror jeg blir til veldig mye hjelp på alle mulige måter.

Jeg har fortalt ungene om siste utvikling. Minstejenta skjønner ikke omfanget av det. Hun største sa “oisann” med en gang. Hun reagerte ikke så mye da, men jeg vet at hun tenker mye på det. For det er først etter noen dager at spørsmålene hennes bruker å komme.

Så vil jeg takke for alle som engasjerer seg og skriver kommentarer her. Dere muntrer meg opp og gir meg styrke!

Dystert

Jeg kom hjem i går, men jeg er ikke HELT ferdig med antibiotika. Derfor må jeg oppom sykehuset tre ganger om dagen for å få dose med antibiotika. Første gangen om dagen er rundt 07.30, så er det rundt 13.30 og sist rundt kl.21. Litt tungvindt å kjøre slik fram og tilbake, spesielt den siste gangen på kvelden for da er jeg litt småtrøtt og klar for senga. Men det er rundt 10-15 min kjøring èn veg,så det er ikke allverden.

Jeg var innom onkologen min i dag, og det er riktig så dystert. For det første ble det ikke kur i dag, men det blir i morra.

For det andre er det ikke så mange behandlingsalternativer på meg igjen. Jeg skal ha samme kur i morra som jeg har hatt i det siste. Så blir det litt undersøkelse med CT. Etter det blir det vurdert hva som skal gjøres. Onkologen min er enig at det ser ikke ut som om nåværende kur virker. Ett siste alternativ en en annen cellegift som gis ukentlig. Men onkologen sa i dag at han har ikke tro på at den vil virke heller. Etter det er det ikke så mye å gjøre, sa han. Jeg føltes omtrent som om jeg fikk dødsstøtet mitt i dag.

Jeg ringte radiumen. For nå vil jeg virkelig ha en time der inne for vurdering. Det må gå gjennom onkologen min her i Skien. Så når jeg skal ned dit i morra vil jeg legge igjen en beskjed om at han MÅ rekvirere en time på radiumen for meg. Jeg er opprådd nå og har ikke peiling på hva jeg skal gjøre. Jeg må bare ta min cellegift og HÅPE at det virker.

Så skal jeg begynne med linfrøolje og cottage cheese igjen. Får HÅPE at det virker også.

Tiden nå er viktigere enn alt annet. Tid med familien.

Snart hjem.

Legen sa i går at jeg kan hjem i morra onsdag. Det HÅPER jeg VIRKELIG!

Nå begynner det å bli grådig kjedelig her. Og jentene uttrykker det litt mer tydelig at de savner meg. Stakkars L-A som har bursdag til torsdag og jeg har ikke fått kjøpt gave enda,og bursdagsfeiring med klassa blir det vel ikke på en stund. For når jeg kommer ut nå er det rett på kur til torsdag og det slår meg ut enda en uke. Så jeg er litt lett på tårene her i dag.

Jeg har tatt meg en gåtur her utenfor sykehuset og satt litt i sola. Det var godt å kjenne sola varme i nakken. Prøver å få tida til å gå til i morra.

Helga på sykehuset

Det var deilig å komme seg hjem noen timer i går. Tida gikk så fort. Rakk nesten akkurat å få laga middag og spist desserten før jeg måtte tilbake. Nå var det ikke jeg som laga middagen.Jeg hadde min kjære mor til å hjelpe meg med det.

I dag er det søndag. Ikke akkurat min favorittdag i uka. Det er regn. Men jeg ser på TV og prøver å få tida til å gå. Feberen min er på like over 37 grader nå, altså så har jeg ikke feber.  Formen er ganske grei, smertene er under kontroll, jeg sover mindre og da blir det fort litt mer kjedelig også. Tenker på fin familie som er i familiebursdagssamling i dag.

Torunn fra palliative teamet har vært og besøkt meg hver dag på sykehuset siden vi hadde møtet hjemme hos meg på tirsdag. Vi snakker om alle ting, hun ordner opp både med smertelindring, resepter på næringsdrikker, prating om ting som er vanskelig og hun er en veldig god støtte.

Jeg har akkurat gått opp til 60 mg på depottabl Dolcontinen. Det er veldig høyt sprang synes jeg fra 30 mg  opp til 40 mg like før jeg ble lagt inn. Legen symes jeg burde øke mer og gikk opp til 60 mg. Det fungerer veldig fint altså. Smertene er mer under kontroll, jeg har ikke smerter på morran og kvelden slik jeg hadde før, og jeg bruker ikke morfin 10 mg i tillegg i det hele tatt og mindre Paracet. Men jeg blir litt ør på morran, jeg sover lengre og trenger litt tid på å komme igang. Jeg skal snakke med legen i morra om dosen – om vi kanskje skal gå ned til 50 mg. Men vi får se. Jeg har en veldig god smertelindring nå.

Blodprøvene værre

Derfor får jeg ikke reise hjem på perm hele helga. Jeg får kun noen timer på dagen når det passer. I dag skal jeg hjem nå etterpå så skal jeg være hjemme til kl.18 i kveld, for da må jeg tilbake for å få mer antibiotika.

CRP`en min har økt til 160 og blodprosenten min har gått ned. Dermed skal de begynne med en mer vidtgående antibiotika fire ganger i døgnet. I morra må jeg kanskje ha mer blod igjen som jeg også fikk for et par dager siden. Situasjonen har nesten ikke forrandret seg noe den uka jeg har vært innlagt, den er heller blitt litt værre med de siste blodprøveresultatene.

Ikke hjem i dag.

Nei, jeg kommer iallefall ikke hjem i dag. Jeg har lyst å hjem i morra fredag så jeg kommer hjem til helga. Legen som var her akkurat synes fredag var litt tidlig. Det har med antibiotikabehandlingen å gjøre. Men han kunne bytte type antibiotika, en type som jeg kun får en gang i døgnet. Da kan jeg reise hjem på fredag og komme nedom sykhuset kun for å få antibiotikaen. Jeg gjør gjerne det for å få reist hjem i helga.

Feberen svinger litt enda. I dag morres var den 37,9. CRP`en var gått litt opp igjen. Så lenge jeg får Paratcett stikkpille og 10 mg morfin fire ganger daglig og litt kvalmestillende, går det ganske greit.

Matlysten min er elendig, men de prøver så godt de kan å finne på noe som kan smake. For noen dager siden fikk jeg imeg kun 800 kalorier på et døgn. Jeg bør ha i meg rundt 2000 kalorier på det døgn. Men nå får jeg næringsdrikker, næringsshotter ( 20 ml med jordbærsmak og med 120 kalorier i som skal taes som en shot) og alt av hva jeg måtte ønske av mat. I dag morres stekte de ostesmørbrød til meg. Det gjelder å finne på noe som frister og smaker som magen vil holde på. Jeg må jevnlig ha kvalmestillende ellers så kommer noe opp igjen.

Innlagt med feber

Det skjedde som jeg frykta egentlig. Jeg ble lagt inn på fredags kveld med feber 38,3. Fortsatt ligger jeg på sykehuset. Jeg var bare en liten tur hjemme i går på perm da vi hadde møte hjemme hos oss med palliativt team.

Feberen sier legene er pga bivirkninger av kurene, bivirkninger av Neulastasprøyta og at kroppen har vært så sliten og motagelig. I tillegg har jeg et virus litt nede i halsen rundt stemmebåndene. Birkningene er influensalignende symptomer som kan bringe med seg feber.

De Neutrofile har gått ned siden fredag på  da 7,4 til i går 0,9. CRP har gått opp fra 34 til i går 134. Jeg får selvfølgelig mye antibiotika. Hvis CRP`en har gått ned i dag kan jeg reise hjem i morra. Men legene på se på blodprøvene mine først.

Jeg har vært forferdelig slapp veldig lenge nå. Lenge før jeg ble lagt inn. Men akkurat nå er jeg ikke så forferdelig slapp. Jeg har en forferdelig dårlig matlyst og spiser litt lite. Men jeg får både energidrikker og energishotter som skal gi masse kalorier og næringsstoffer.

Jentene våre begynner på skole i dag. Jeg går dessverre glipp av det. Men Ronny kommer til å være med minstejenta og ta masse bilder. De bildene skal bli gøy å se.

Palliativt team

Jeg har fått antibiotika for halsen min. Ett eller annet har satt seg fast på stemmebåndene min og gjort meg veldig hes. Jeg er ikke forkjøla sånn ellers. Siden jeg har lavt immunforsvar nå var legen min og jeg bekymra for at dette kunne utvikle seg til noe mer og gi feber. Jeg er forferdelig slapp og sliten.

Så har jeg fått en liten dose med kur i dag. Mens jeg var der fikk jeg besøk av en kreftsykepleier fra deg palliative teamet i kommunen. Vi ble enige om ha ha et møte hjemme hos meg til tirsdag med kreftsykepleiere, lege, min familie og mine foreldre der det skal diskuteres å få til en best mulig hverdag for meg og min familie.

Løsner det litt nå?

“Aldri unnskyld deg for hvordan du egentlig har det, eller føler deg –
for når du gjør det – er det akkurat som om du beklager at du er ekte… ♥”

Stjal denne setningen fra Brystkraft på Facebook. Det synes jeg var en god setning.

Formen er bedre i dag. Det har løsna litt nå. Men brystet vokser og området med kulene svir, er ømt og presser. Jeg er veldig bekymra for det.
Så har jeg blitt veldig sår i halsen og er hes.

Men det ser ut som om det blir bedre dager. Har planer om å ta litt kattevask her og der i dag og kanskje få vaska en maskinvask. Så må jeg ut av huset i morra for å få tatt en blodprøve og en tur på apoteket.

Jeg er spent på om det blir påfølgingskur på fredag siden jeg er såpass sliten. Men akkurat den kuren skal ikke gi så veldig mye bivirkninger – kun frysetokter.

Litt vanskelig i dag

Kroppen er forferdelig slapp og sliten. Jeg fikk samla krefter til å ta meg en dusj i dag morres. Når kroppen er så langt nede blir humøret mitt også langt nede. Jeg blir trist og lei og tar lett til tårene. Skulle så GJERNE vært i bedre form i det minste. På dager som denne har jeg veldig vanskelig for å være positiv. Prøver å finne små ting for å bli i bedre humør, og tenker at det er mange der ute som har det værre en meg. Kjemper i dag for å holde meg oppe og ta meg sammen for ikke å knekke fullstendig. Savner deg mamma.

Kommentarer her på bloggen og på “Brystkraft” på Facebook hjelper veldig mye.

Ser på blide og friske ansikter på TV og tenker at de skal være veldig takknemlig for at de er friske. En god helse er det beste man har…..å være frisk og rask uten noen sykdommer. Tenk at akkurat JEG skulle få uhelbredelig kreft. Det er så absurd å tenke på – at jeg aldri blir frisk.