Rosa Sløyfe 2011

Nå er det snart oktober og da er det Rosa Sløyfe aksjon igjen.

Temaene for årets aksjon er:
*   Viktigheten av for tidlig oppdagelse (både bli kjent med egne bryst og 
     screening). 
*   Forebygging av brystkreft ved hjelp av mosjon, sunt kosthold,
     måteholdenhet til alkohol, mindre hormonbehandling og bedre regulert
     nattarbeid.
*   Solidaritet med kvinner i Peru, hvor brystkreftdødligheten er nesten
     dobbelt så høy som i Norge. Ca. 10% av innsamlingen går til å
     videreføre arbeidet med et prosjekt for tidlig oppdagelse og behandling
     av brystkreftrammede i Peru.

 

I fjor ble det samlet inn 13 millioner og målsetningen i år er selvfølgelig å samle inn like mye eller enda mer.

Aksjonseffekter i år som er til salgs er sløyfe, strasspins, refleks, perslesløyfe og Rosa sløyfepenn. I tillegg vil det selges handlenett, drikkeflaske, termokopp, isskrape, nøkkelring og skjerf. Den populære klesdesigneren Norah Farah har designet en ny Rosa Sløyfe kolleksjon som inneholder ullgenser, tunika og vertinneforkle. Det vil være mulighet til å få kjøpt spesialprodukter hos Lindex, Clas Ohlson, Coop, Phillips, Mester Grønn, Lambi mm.

Det er også en informasjonsturnè som reiser hele landet rundt. I Skien/Porsgrunn vil de være her den 06.okt. Se rosasløyfe.no for nærmere informasjon om turneèen, produkter, aksjonen mm.

Tid for fysio igjen

Nå har jeg såpass med tid igjen etter en del behandlinger, så igår var jeg hos fysioen. Jeg hadde taxi,for jeg har lånt bort bilen. På veg til fysioen ble taxisjåføren stoppa i fartskontroll. To prikker i kortet. Sjåføren var veldig høflig og beklaget at vi ble stoppet overfor meg. Nei, det går greit for meg, sa jeg, det er værre for deg….. . For jeg rakk fysiotimen uansett jeg. Taxisjåføren som kjørte meg hjem kjørte omveier og skogsveier for å unngå nevnte kontroll fordi han har ikke gyldig oblat på skiltet sitt. Jaja. Litt av hvert i drosjenæringa…..

Beinet slår seg vrang fremdeles. I forrigårs var det så ille som det aldri har vært før. Da måtte jeg ha hjelp til å legge meg i senga for kvelden. Smertene var nesten ikke til å holde ut. Nå ser det ut til at det blir en ordning, kanskje. For det første har jeg fått kortison (Medrol) som skal hjelpe på smertene. Og Torunn på pallatiav har ordnet en time hos en lege som er spesialist på smertebehandling. Forhåpentligvis får jeg den timen i dag.

Brystet mitt har over helga blitt mer hovent og det er det fremdeles, og så er det lillaflekkete. Det blir nok sett på etterhvert det også, men først er det beinet som har førsteprioritet.

Flere som er syke.

Foreldrene mine har vært her snart en uke og jeg har hatt veldig god hjelp av dem.

Men her på torsdags kvelden og natt ble mamma lagt inn på sykehus med forstoppelse. Hun har hatt problemer med maven og tarmene i mange år, men denne gangen ble det værre enn det har vært før. I dag kommer hun hjem på perm før hun skal tilbake og ta noen undersøkelser.

Jeg er redd for at tiden hos meg har stresset henne for mye opp og gjort maveproblemene hennes værre. Jeg har veldig dårlig samvittighet for det.

Beinet mitt murrer litt innimellom, men etter at jeg begynte med nervetabelettene har det blitt mye bedre. De siste to dagene har brystet mitt blitt større og området med kulene svir mye. Jeg går ikke på noe cellegift nå, og det uroer meg å ikke ha noe i kroppen.

Tiden som er værst er om morran når jeg står opp. Da har jeg vondt over hele kroppen.  Da kommer jeg ikke igang før jeg har fått tatt tabelettene mine og de har begynt å virke. Og så er det ille om kvelden når depottabelettene har sluttet å virke. Da blir det også vondt i hele kroppen. Det blir ikke så sene kvelder på meg. Jeg tar heller tabelettene mine og går og legger meg.

Vært hos onkolog

I går var jeg hos onkologen. Vi gikk igjennom den del ting.

For det første var det ingen vesentlig økning av metastasene i brystet etter CT-bildene å dømme. Det er heller ikke noe i lever og lunge. Så de er spart – foreløpig. Men legen ville gjerne ha en ny MR av ryggen, men siden jeg har såpass klaus tror jeg ikke det lar seg gjennomføre, derfor skal han gå nøyere igjennom CT-bildene av ryggen i morra sammen med en radiolog for å se om de kan se noen forandringer ut i fra de bildene.

For det andre ble det ikke noe av den planlagte kuren med Gemsitabin og Karboplatin. Den blir nå stoppet, for den har ikke hatt den ventede virkning på meg og jeg vil da bare gå igjennom bivirkninger uten grunn hvis jeg skulle fortsette med den. Isteden skal legen min snakke med Radiumen om jeg kan få noe som heter Navelbine isteden. Det er også en type cellegift som gis intravenøst ukentlig. Om jeg virkelig får den får jeg beskjed om senere.

I dag fikk jeg isteden Zometa som jeg har lest om på Brystkraft sin side på Facebook. Jeg nevnte det for legen og han var enig at jeg kan få det framover. Det er et middel som styrker skjelettet og kan også dempe smertene som jeg har i skjelettet. Det skal jeg få intravenøst hver 3 uke. Denne gir veldig lite bivirkninger. Det er kun hvis jeg skal trekke en tann eller gjøre større inngrep i munnen at det kan opppstå komplikasjoner. Jeg må nå få en time hos tannlegen i nærmeste framtid for å ta en sjekk for å unngå større inngrep i fremtiden.

I forhold til beinet mistenker jeg og legen min at det kan være nervesmerter som kommer fra ryggen. Jeg har fortsatt smerter, men ikke så ille nå som da det toppet seg i forigårs. Da gikk jeg konstant med smertestillende. Jeg er veldig sliten og slapp av smertene nå. Men i går fikk jeg Neurotine nervetabeletter som kanskje vil hjelpe. Det blir diskutert fortløpende hva vi skal gjøre med smertene – om det blir kortison, andre tabeletter eller også stråling.

Område på brystkassa utvikler seg fremdeles. Og jeg spurte om det går an å ta et lite stikk i en av kulene og ta en biopsi for å finne mer ut av behandling jeg kan få der. Men hvis det ble stukket hull der er det en risiko for å få sår som ikke vil gro. Stråling på samme område som allerede er strålt og på et område som er såpass sårt, sart og ømt er heller ikke ønskelig. Jeg kan risikere å få sterke stråleskader, sterke smerter og sår fra strålingen som ikke vil gro.

Forhåpentligvis får jeg også en time på radiumen i nærmeste framtid. Onkologen min skulle ringe dem i går for å purre på timen min. Så får vi se hva som kommer ut av det.

 

CG utsatt

Jeg hadde akkurat svelget den siste kvalmestillende i dag for å forberede meg på kur da de ringte fra Moflata medisinsk og sa at jeg ikke kan få kur i dag for blodverdiene mine er for lave. Kuren blir utsatt til tirsdag og før det samme dagen får jeg time hos onkologen. Så da får jeg ikke svar på CT og diskutert beinet før på tirsdag.

Litt dumt at jeg akkurat hadde svelget kvalmestillende. Den ene sorten som jeg tar kommer i en pakke med tre stykker tabeletter med forskjellig styrkegrad. Den jeg tok i dag er på 125 mg, så er det to til på 80 mg som jeg skulle ha tatt hver morra i to dager framover. Men i dag rakk jeg akkurat å ta den på 125 mg. Det betyr at jeg må på apoteket igjen for å skaffe en ny pakke med de tre tabelettene, og at de to på 80 mg som jeg har igjen fra dagens pakke blir liksom til overs og jeg vet ikke om jeg får brukt dem igjen. De tre tabelettene i den pakka henger liksom isammen og blir tatt fortløpende etterhverandre. Derfor blir det litt surr i tabelettene når jeg fikk beskjeden like etter at jeg hadde tatt den på 125 mg. Nå er jeg også proppa full av kvalmestillende til ingen nytte. Blir iallefall ikke kvalm i dag da!

Beinet verker

I dag har jeg vært nede på sykehuset og tatt CT av ryggen og hofta for å se fremdriften i skjelettet.

Jeg styrer litt med å ordne legetimer her for tida. Torunn fra Palliativt hjelper meg med å få pusha på så jeg får time snart. Hun har tett kontakt med legene.  KANSKJE får jeg time hos min lokale onkolog til fredag da jeg skal ha kur igjen.

Jeg skulle ha snakka med ham igjen om det venstre beinet mitt. Det verker noe innmari. På en skala fra 1 til 10 vil jeg si at smertene ligger på 10. Jeg tar morfin hele dagen og natta. Jeg har tatt CT tidligere av kneet og da fant de ingenting, bare en liten flekk, men den var ikke stor nok til å si hva smertene kommer av. Nå sprer smertene seg også oppover i låret og nedover leggen.

Til søndag kommer mine foreldre hit og skal bo hos oss en stund framover. Det tror jeg blir en fin støtte og avlastning.

Ny stol

Her er min nye stol som jeg låner av Hjelpemiddelsentralen. Den er en utrolig behagelig elektrisk recliner. Puta jeg sitter på inneholder små kuler og er en spesialpute for å unngå sittesår hvis man sitter veldig mye.

Trøtt de siste dagene

Etter å ha vært veldig fin på lørdag, har jeg vært veldig trøtt disse siste to dagene. Jeg bringer og henter på SFO denne uka. Står opp kl. 6, men jeg har god tid utover dagen til å sove litt.

Jeg har skrevet mye om et område med klumper jeg har på brystkassa der jeg er operert. Det er kanskje ikke så lett å se det for seg, så jeg ville legge ut bilde. Det er dette område som bekymrer meg mest nå. Huden er litt mørk fordi tidligere var det litt mer brannsåraktig. Det mørke er litt gammel hud som delvis detter av etterhvert. Under og rundt det mørke er det fortsatt litt rødt. Og det svir og presser.
Ikke kan jeg stråle dette området heller siden det er strålt der fra før.

Sykehuspresten kom.

Det er lørdag og det er en superduper dag! Sov litt lenge og fikk kommet oss på Herkules og handla det vi skulle. Formen er fin og jeg har INGEN smerter!   Herlig.

Da jeg hadde min lille kur i går kom sykehuspresten som vi har avtalt tidligere. Jeg ville prate om døden og høre hva han hadde å si om det – om han kunne gi meg styrke og kanskje jeg kan bli beroliget på det området med alle tankene jeg har. Jeg hadde kanskje litt store forhåpninger, for jeg synes ikke at han greide å formidle det slik jeg håpet på. Sykepleieren som satte kuren på meg er en kristen som faktisk går i kirken hver søndag (!), og hun kom med setninger fra Bibelen som hun prøvde å forklare betydningen av. Hun er veldig flink til å snakke om vanskelige ting og hun har stor kunnskap og formidlingsevne om Bibelens innhold. Sykehuspresten sa bare “klart det er vanskelig, det er det for alle” og “det er vel ingen som forstår helt det der med døden”.

Jeg ville at han skulle be for meg om å gi meg styrke til å fortsette og håpe på mange gode år framover, og det gjorde han. Jeg gråt som en foss hele tiden mens jeg snakka med ham, men det var likevell godt. Det var godt å bli bedt for slik personlig, så har jeg iallefall gjort det, tenker jeg.

Jeg er ikke blitt noe “ny-kristen” nå, men jeg bruker alle midler for å prøve å greie å håndtere min situasjon og mine tanker litt bedre. Men greier noe i Bibelens å gi meg styrke og ro er vel det ikke det det værste man kan tro på, for å si det sånn.

Budwig-blanding og litt til

Her er dagens blanding av Budwig-dietten. Det er cottage chesse, linfrøolje og litt av hjemmelaget stikkelsbærsyltetøy som jeg har fått av min søster ( for å sette litt smak på blandingen).

Jeg har ikke så mye cottage cheese igjen, så det ble litt mindre enn det jeg vanligvis bruker. Jeg tar ikke så mye jeg egentlig skulle ha tatt, for jeg greier ikke å spise så mye. Men jeg tenker at litt er bedre enn ingenting. Vanligvis bruker jeg to spiseskjeer cottage cheese og rundt to spiseskjeer linfrøolje og nesten to spiseskjeer syltetøy. Kanskjer blir det mulig å øke dosene etterhvert når jeg blir vant til den vanen å ta denne blandingen. Det er det som er planen iallefall.

Denne blandingen pisker jeg sammen med en visp og så legger jeg det på brødskiva. Å vispe dette godt er vist viktig, men jeg prøver med manuell visp. Å bruke elektrisk stavmikser synes jeg blir et strev med at blandingen henger seg fast i kniven. Mulig jeg kan tynne det ut med vann eller annen væske?

Linfrøolje som jeg bruker. Kjøpes på Helsekosten.

I dag har hjemmesykepleien vært innom. Hun fikk kopier av resepter på næringsdrikker og næringsshotter, så leverer hun dem til noen her i byen som leverer dette på døra hos meg. VELDIG kjekt når jeg ikke er i form til å komme meg på apoteket selv. Så kan hun også sende inn søknad om forskjellige hjelpemidler fra Hjelpemiddelsentralen – alt fra sittestol i dusjen, støttehåndtak til doen, hjelpemidler på kjøkkenet, puter, senger, stoler  – you name it.

Matlysten er ikke så god. Uansett type mat frister ikke, så det er en greie hver dag det der med å få i seg mat og næring. Næringsdrikker vil hjelpe utrolig mye på det. Setter utrolig pris på all hjelp mht. praktiske ting, det letter min hverdag utrolig mye.

Formen er litt bedre i dag enn i går. Hjemmesykepleien sa jeg så godt ut. Så denne helga har jeg planer om å komme meg litt ut av huset. Må handle litt praktisk både til huset og barna.