Misforståelser ang. NAV

Jeg snakka med fysioen i dag ang. utsettelse av time, og hun spurte om jeg har fått puta mi enda. Da fortalte jeg om avslaget fra NAV. Men da skjønte hun ingenting for hun har fått bekrefta at puta er godkjent og at jeg vil få den en av dagene. Så heldigvis bestilte jeg ikke noen i går. Men hodeputa frister likevell.

I avslaget fra NAV står det at “kravet om refursjon av utgifter til ortopediske hjelpemidler er avslått.” Jeg tenkte ikke i farta på at ortopedisk hjelpemiddel er parykk. Men det må det være. For avslaget begrunnes med at jeg har fått tak i to parykker i 2010. Og det stemmer. Den første kjøpte jeg 20.01.10. Men den siste parykken kjøpte jeg 31.12.10 og den tenkte jeg skulle gå på refusjon for 2011. Dermed har ikke jeg krav på ny parykk før i 2012. Men det ble tydeligvis litt feil at den siste parykken ble kjøpt og registrert på tampen av 2010.  Jeg husker at jeg hadde dårlig med tid i januar pga behandlinger og diverse til å kjøpe parykken. Og den parykken jeg har begynner å bli slitt, så jeg hadde lyst å få tak i en raskt. Derfor gjorde jeg det i romjula da jeg hadde fri.

Men jeg har sendt inn klage til NAV nå da, så får vi se om de godtar den. Min feil denne gangen.

Jeg er spent på hvordan den nye ordningen med automatisk registreringer av egenandeler og om frikortet kommer automatisk i posten. Pr. idag har jeg betalt egenandeler for kr. 1919,-. Det gjelder både for undersøkelser og for taxier. Da skulle frikortet komme snart….??… Det man betaler over kr. 1840,- får man også automatisk tilbakebetalt.  Venter spent…….

 

Svar fra NAV

Som nevnt tidligere sendte fysioterapeuten min inn en søknad om pute til å legge under beina for å lindre ryggplager.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg fikk svar i går og det var avslag. Grunnen er at jeg har fått innbevilget full refursjon til parykk som jeg har benyttet meg av. Dermed må jeg kjøpe en slik pute selv hvis jeg skal ha noen.  Svaret kom iallefall raskt om ikke noe annet.  Vurderer sterkt å få tak i en slik. Puta på bilde over koster kr.770,- på www.lifesleep.no. Innen dagen er omme har jeg antagelig gjort det. Ryggplagene er forferdelige på slutten av natta.

 

Har også veldig lyst på en slik pute. Dagene i senga etter kur brukes litt til å se på TV, og da ser denne god ut istedenfor den ekstra puta som jeg bruker. Får se om jeg bestiller denne også etterpå……

 

 

 

 

 

  Jeg er bedre i dag enn i går. I dag har jeg fått vasket litt bad, fått på meg noen andre klær enn pysj og sitter oppe i sofaen  mesteparten av tiden istedenfor langflat.

Jeg har planer om å jobbe noen timer innimellom fram til neste kur. Kanskje ikke i morra men utover i uka. I morra må jeg klare meg selv uten å ha Ronny hjemme. Han skal tilbake til jobb, og jeg må kjøre i barnehagen. Slik formen utvikler seg så tror jeg det skal gå bra. Bare jeg tar det i sakte fart.

 

Svar til kommentar på “Super Greens”

En leser av bloggen skriver i en kommentar:

“Hei.
Jeg har en søster som har fått “uhelbredelig” kreft.
Er derfor veldig interesert om du har noe info eller tips om produkter som er verdt å prøve.

På forhånd takk”

Jeg vet ikke nok om dette, men de produktene jeg har kjøpt og fått av familie er beskrevet og bilde av i innlegg på bloggen min her under “Produktene er kommet” 21.12.10.

Men jeg vet om andre som leser her inne som kanskje vet mer om dette enn det jeg gjør som kan svare deg her.

Sjekk også ut innlegget mitt “Bio Greens” 09.01.11. Men jeg har også tro på juice av naturlige råvarer og holde et basisk kosthold.

Klue er å finne akkurat det som er “verdt å prøve”. Ikke så lett å komme i en slik situasjon med å få en slik beskjed. Ønsker din søster all mulig lykke til.

Dagene etter kur

Jeg har vært sengeliggende etter kuren på mandag. Jeg har ikke vært så kvalm, bare veldig uggen og slapp. Har kasta opp to ganger. De to første dagene gikk med nesten kun til å sove.  Fortsatt er jeg veldig slapp, men det kommer seg dag for dag.

I dag må jeg bare tvinge meg opp litt for jeg skal snakke med anestilege her i Skien som skal vurdere om jeg skal ha veneport eller ei.

Orker ikke så skrive mer nå.

1. FEC–60 kur

Ronny har vært rene syketransporten i dag .

Først kjørte han meg ned da jeg måtte ta blodprøver tidlig formiddag. Så gikk det en drøy halvtime, så kjørte han meg ned for å få kur. Deretter måtte han kjøre M-A til legen. Hun har hosta mye over lengre tid, i går hadde hun feber og i dag var hun hjemme fra skolen. Det viste seg hos legen at hun har en liten lungebetennelse. Dermed ble det antibiotika på henne også. Etter det var det rett til barnehagen for å hente L-A og mens han var der var jeg ferdig med kuren så han henta meg like etterpå. Han har hatt to turer til apoteket i dag. I tillegg har han laga middag.
Han har vært flink i dag…….

Kuren gikk fint. Jeg fikk seng mens det stod på og jeg sov hele tiden.

Nå er klokka 16.40 og jeg er enda ikke blitt kvalm. Rydda opp etter middagen og greier. Det hadde jeg ikke regna med på forhånd. Men jeg regner med det kommer i kveld. Jeg har fått noen kvalmestillende som jeg skal ta i kveld og morra og kveld to dager framover. Skal bare skrive dette, så tusler jeg ned i senga og ser TV der.

Det har vært diskutert om jeg skal ha veneport. Jeg har bare en arm som kan stikkes i. På mottagelsen da jeg ble innlagt hadde de problemer med å finne god nok åre til å sette veneflon i, så de måtte sette den nede på beinet. Årene mine i høyre armen er blitt harde og senete, og de ruller fort unna ved stikking. Årene kan bli veldig såre av FEC-kurene. så det hadde vært en fordel og veksle mellom forskjellige steder å sette kurene på. En veneport blir satt inn med lokalbedøvelse under huden  like nedenfor halsen ved en åre for å sette intravenøs væske i direkte.  Men pga lymfeområdet på venstre side kan den ikke settes der. Derfor blir det utredet nå om den kan settes på høyre side på tross av  kulen/kreftceller i høyre bryst. De har ikke lyst til å “rote” for mye der heller i et infisert området, så det er ikke sikkert at jeg får veneport. Går vel greit uten også.

Rosa effekter

Har sett denne T-skjorta på “Breast Canser Site” på Facebook og har veldig lyst på denne. Men det er via nettbutikk fra USA. Er det noen av dere som leser dette som har handla på denne siden: The Breast Canser Site?

 

 

Jeg er bare et lite klikk unna før jeg kjøper den…………. men jeg venter kanskje litt til………. Er mye snålt på den sida altså som jeg nesten har kjøpt tidligere. Men så kommer frakt og toll. Har ikke funnet noen lignende norske nettsteder.

Litt bedre

Det er litt bedre i dag. Kanskje fordi jeg har økt langtidsvirkende morfin dosen litt. Og kanskje fordi antibiotikaen begynner å virke og da virker det som om smertene i overkroppen også roer seg litt.

Huden foran ved lymfeknuten begynner å bli faretruende rød og hoven. Er livredd for at det skal bli et åpent sår. Kan ikke gå med BH lengre til daglig.

Det som er værst nå er at jeg bare kan ligge på ryggen. Det svir og verker for mye når jeg ligger på siden.  Med ryggproblemer fra før av får jeg veldig vondt i ryggen på morrakvisten da jeg ikke klarer å ligge lenge av gangen på ryggen + at det er lenge siden jeg har tatt smertestillende.

Fysioen i dag tipset meg om www.handicare.no. De har forskjellige støtteputer. I linken her anbefalte hun meg “Trappetrinnpute” for å legge under beina for å avlaste ryggen. Hun skulle søke om en slik pute for meg på hjelpemiddelsentralen. Men hun har dårlig erfaring med at det har tatt lang tid tidligere å få disse putene. Tar det lang tid med meg vil jeg vurdere å kjøpe en slik pute selv. Verdt å sjekke denne siden. De har støtteputer og hjelpemidler til alle tenkelige sykdommer eller handikap.

En annen side som selger bl.a. støtteputer er Life Sleep som importerer Viscostar.

Helgen ser ut til å bli bedre enn de siste dagene har vært. Det er rart hvordan litt mindre smerter kan gi mer pågangsmot og tiltakskraft. Har en god dag i dag iallefall.  Og ha den god dag og helg til deg!

Vinterbilder

Må bare legge ut noen vinterbilder fra stua. Ikke så lett å få fram hvor fint det virkelig er når jeg ikke er ute og tar bildene. Det stråler virkelig ute nå.

 

 

 

Og her er blomsten jeg fikk av dere, mamma. Gul og fin

 

Hjemme igjen.

Da kom jeg hjem i går ettermiddag. Jeg hadde et valg selv. Hvis jeg ikke følte meg i stand selv til å reise hjem kunne jeg ha blitt til i dag. Men jeg kan like godt ligge hjemme på sofaen som i senga på sykehuset i den formen jeg er i nå. Mannen min hjelper til med alt, så det er veldig fint.

Jeg tusler i pysjen, det er 12 minus ute, så jeg har ikke tenkt meg noe sted! . Det er et skikkelig vinterbildet ute med sol og rim på trærne.

Jeg fikk med resept på antibiotika Apocillin som jeg skal ta nå i 7 dager.

Jeg er ikke fullt så slapp lengre, men jeg har veldig vondt i lymfeknuteområdet frampå brystet. Nå er det værre enn det noen gang har vært.

Nå går jeg og samler opp mot og styrke til å begynne med FEC-kur igjen.

FEC står egentlig for:
F  for Fluoruracil
E for Epirubicin
C for Cyklofosfamid

som er navnene på de tre cellegiftene som jeg får samtidig i èn kur. Hele blandingen er rødlig som kommer av E-stoffet. Jeg blir kvalm bare jeg ser en rødlig pose. Den fargen er symbolet på gift for meg som jeg vet at jeg blir kvalm av. Men skal ha forbehandling med tabeletter for å unngå kvalme mest mulig, så får jeg også kvalmedempende intravenøst samtidig med kuren. Uansett tror jeg dette er den beste behandlingen for meg nå for å få ned hevelse, kul og spredning.

Legevisitt

Onkologen kom opp på rommet mitt i dag tidlig. Så slapp jeg å karre meg ned i 1.etasje til ham. Det var jo snilt gjort.

Men jeg fikk da ikke vite alle blodprøvene mine. De følger litt med på CA 125, men det er ikke den de styrer behandlingen etter. Det er først og fremst det de kan se, kjenne og måle som betyr mest.

Han kaller det en blodforgiftning det jeg har – iallefall er det en infeksjon i blodet, som han sa.

Så kunne han også se at brystet mitt bare vokser. Derfor ble vi enige om at det blir byttet cellegift til FEC-60 nå på mandag. Han ville at jeg skal ha litt mer antibiotika og blir friskere av infeksjonen før jeg får kur igjen. Derfor blir det ikke før etter helga.

Onkologen kommer opp senere før jeg skal hjem for å måle mer nøyaktig kulen på brystet og kommer med resultatene av blodprøvene.

I dag er jeg sånn passe. Feberen var på 37,0 i dag morres. Kjempefint!  
Men jeg er slapp, ør og “rar”. Men tåka utafor vinduet har letta, nå er det fint og klart vintervær med sol å se på.

Ups, nå kom to leger til innom i forbindelse med legevisitten. De sa at de venter fortsatt på svar på prøver fra Tønsberg. Men de kan komme i dag. For de må vite hvilken type antibiotika som jeg skal fortsette med. Kommer svarene i dag, kan jeg reise hjem i dag og da skal jeg fortsette med antibiotika hjemme i tabelettform. De har også funnet noen stafylokokker i blodet. Siden jeg ikke har hatt vondt i ørene eller halsen kan det komme fra sårområdet i lymfen frampå brystveggen.

Jaja, Ronny er sykemeldt nå en 14 dagers tid. Kan slappa av der også da siden han er hjemme.