Endrer svulsen karakter?

Jeg har bestandig skullet vært en flink pike som greier alt selv. Når noen spør hvordan jeg har det har jeg alltid hatt det “bra” uten å utdype hvordan jeg egentlig har hatt det. Jeg har også som nevnt på kommentarene hatt en slags dårlig samvittighet med å involvere de rundt meg med å fortelle dem hvordan jeg har det. Jeg har ikke villet gjøre dem mer bekymret. Selv ikke her på bloggen har alle mine tanker kommet frem.

I dag har vært en veldig personlig dag hvor jeg bl.a. har snakket med sykepleier på mammaekirugisk poliklinikk i Porsgrunn. Jeg har vært nede i kjelleren, men nå er jeg på veg opp trappa til 1.etasje. Jeg har lært litt om meg selv i dag.

Jeg har også vært hos onkolog her i Skien. Han så på brystet mitt og jeg tror ikke han likte det han så. Han lurte på om kanskje kreftsvulsen min har endret karakter. Han mener at Radiumen får se på dette og vurdere hva som skal gjøres videre. Jeg har allerede fått time førstkommende mandag da jeg også skal dit for samtale om gentesting.

Om det blir en siste og 8.kur eller om det blir en liten behandlingspause nå og operasjon litt senere er opp til Radiumen å vurdere.

Prøver å hjelpe meg.

Jeg gråt mye i går og gjør det fremdeles i dag.

Jeg tenker mye på ungene og hva de ikke får oppleve i sommer pga min sykdom. Hvordan dette påvirker hele familien min. Det er veldig sårt. Så ser jeg for meg hvordan det kan bli i huset etter at jeg ikke hadde vært her. Hvordan bildene som henger nå på veggene fremdeles kanskje vil henge der, hvordan mine ting vil ligge rundt omkring som Ronny ser, hvordan livene til jentene hadde blitt uten meg.

Jeg ringte litt rundt i går for å finne en lege som kan se på brystet mitt. Min faste onkolog har ferie, og diverse sykepleiere hadde fri i går. Men jeg fikk tak i min sykepleier på Radiumen som skulle ta tak i dette og prøve å ordne noe for meg. Hun ringer meg tilbake i dag, så da får vi se hva som skjer.

Jeg hadde en skremmende drøm like etter jeg fikk kur nå sist.
Jeg var ute og gikk i mørket på en litt øde veg uten gatelys utenfor noe som lignet en liten sørlandsby med mange bratte, trange gater.
Jeg var på veg hjem alene i sommernatten fra et eller annet da det kom to gutter gående i mørket mot meg. Den ene gutten fortsatte å gå mens den andre stoppet opp og ville tydelig ta tak i meg og jeg tenkte voldtekt med en gang. Jeg så bare konturene av ham og han holdt på med å få meg ned på bakken. Jeg prøvde å komme meg unna og skrek “Hjelp meg"!!”. Men det kom ingen lyd ut av munnen min, og akkurat da jeg skrek var jeg på veg til å våkne opp fra drømmen. Da jeg hadde skreket “meg” var jeg våken og hørte min egen stemme skrike sårt og hest. Det var utrolig skremmende og følelsen hang igjen lenge etterpå. Drømmen kom tilbake senere på natta da den samme gutten fulgte etter meg videre den dagen for å oppsøke meg og finne ut av hvor jeg bodde. En creepy følelse, altså!

 

Kjemp, kjemp. Du må ikke gi deg!

Disse ordene sier jeg til meg selv om igjen og om igjen denne morgenen. Dette er en dårlig dag. Jeg er lei meg og redd. Mest redd.

Redd for puppen som bare vokser og vokser. Formen er dårlig, jeg har diarè og vondt i maven og det er vanskelig å holde motet oppe. Det er vanskelig å ha på meg BH. Den gnager og trykker på såre steder.

I natt har jeg ikke sovet så mye. Har vært så bekymra. Jeg kan bare ligge på ryggen nå, for det gjør vondt i hele frampartiet hvis jeg ligger på siden.

Så tenker jeg på en kanskje forestående operasjon av brystet. At jeg må igjennom det en gang til. Det kan kanskje ikke bli så lenge til heller.

Men jeg kjemper for familien min.

Infeksjon og kur

Jeg skriver en kortfattet versjon her nå, for jeg er ganske sliten.

Men natt til onsdag ble jeg lagt inn for feber og det som viste seg senere å være en urinveisinfeksjon. Lå innlagt fram til torsdag da jeg fikk kur. Nå går jeg på antibiotika en ukes tid.

Det er vanskelig å holde humøret oppe denne gangen. Spesielt siden brystet mitt synes å vokse og vokse. Fikk iallefall diskutert operasjon med lege da jeg var innlagt. Jeg er fullt innstilt på å ta bort det gjenværende brystet jeg har.

Det koster litt krefter å bare dusje og vaske klær i dag, så jeg må slappe av nå.

Sover mye igjen

Nå har jeg fått time for kur til torsdag kl. 13.30.

De siste par dagene har jeg sovet nesten hele dagen. Jeg har blitt trøtt allerede etter en halv time etter at jeg har stått opp, så har jeg sovet og sovet og sovet………
Jeg har mista matlysten og vært kvalm, så jeg har sovet over lunsjen og videre fram mot middag. Jeg spiser litt middag, så sover jeg litt igjen og dupper meg igjennom kvelden. Og så sover jeg hele natta. Jeg snakka med legen om det sist, og da sa han at enkelte får det slik som meg at de sover mye.

Har ikke fått gjort så mye annet enn det i det siste.

 

Når blir det kur egentlig?

Jeg ringte ned selv i dag for å høre når det blir kur for jeg synes det har tatt så lang tid nå før jeg har hørt fra dem. Men de har det tydeligvis litt opptatt om dagene, for det blir iallefall ikke kur i morra. Håper at det blir til onsdag. Men de skulle ringe meg opp igjen når de vet noe mer. De må snakke med legen min først.

Jeg la også igjen en beskjed til legen min om det høyre brystet. Den siste uka har det blitt mer og mer hovent og jeg kjenner en klump til på et annet sted i tillegg til den andre klumpen. Derfor vil jeg diskutere operasjon så fort som mulig. Jeg har fått en kul til mens jeg har gått på FEC-kurer. Eller så har den dukket opp i løpet av de siste ukene her som jeg ikke har hatt kur.

Men nå venter jeg altså på tilbakemelding når det blir kur. Legen skulle ordne kur for meg da jeg var hos ham i forrige uke. Kanskje har han glemt det. Helgeturen til helga ser ut som den blir flyttet. På torsdag (St.Hans) har Ronny og jeg 8 års bryllupsdag. Blir ikke så mye feiring av verken St.Hans eller bryllupsdag. Det får vi ta senere. Sånn er det ofte når man går på disse kurene. Saker og ting blir utsatt.

Forresten smakte jeg på shampisen på lørdag. Jeg orket ikke mer enn ett glass av den type drikke. Men den var fruktig og god.

Fremdeles usikker, men med champis!

Jeg greier ikke helt å glede med over de siste gode resultatene. Grunnen til det er det hovne brystet mitt som er blitt værre den siste uka. Og område på brystkassa som svir. Så fort kroppen min er uten cellegift, så virker det som om det blusser opp med en gang. Derfor er jeg også redd for den behandlingspausa jeg skal ha etter de to siste kurene. Jeg vil gjerne bli operert i brystet så fort som mulig. Irriterer meg over at jeg ikke har diskutert operasjon med legen. Legen har ikke nevnt noe han heller. Han kjente på brystet og kunne kjenne kulen(e).

Og så begynner jeg å miste øyebryn og øyevipper for 4.gang. Jaja, akkurat det begynner jeg å bli litt vant til, men det er litt kjedelig. Må sminke meg igjen med flytende eyeliner.

Mannen min ble så glad over de gode resultatene at han gikk på polet og  kjøpte en champis til oss (!) som polet anbefalte. Det er en Codorniu fra Spania. Jeg er ikke en stor champisdrikker så jeg er spent på hvordan den vil smake. Skal åpne den i kveld.

 

Forhåpentligvis siste ord er sagt i parykksaken også. Jeg har vært i kontakt med både NAV og stedet som jeg kjøpte parykken. Og siste foreløpig nå er at fakturaen er sletta hos NAV og at jeg og parykksalongen skal gjøre opp oss i mellom. Like greit det for meg. Parykksalongen vil gjerne ha denne saken ut av verden og vi skal nok komme fram til en avtalen som er akseptabel for begge parter. Dermed går saken IKKE videre til Trygderetten.

Jeg har ikke fått time til ny kur enda. De skulle ringe meg. Tror og håper at de ringer på mandag og at kuren blir på tirsdag.

Til alle dere som har ønsket meg god sommer på kommentarene og alle dere andre vil jeg ønske dere også en

superduper sommer! 

Så håper jeg at dere vil følge meg også i sommer når dere har
anledning . For enkelte er det nok ikke ferie riktig enda.

Det ser ut til at den siste kuren blir midt i ferien min. Det får bli som det blir. Vet ikke helt hva vi skal enda. Får legge opp ferien etter kuren og ta det på sparket.

I kveld blir det korken i taket og sprudlevann! Ha en fin lørdag!

To nye kurer til

Legen ringte meg i dag som avtalt.
Han sier at det blir to nye kurer til, den første blir til uka. Etter de to kurene blir det en pause i behandlingen for at kroppen skal få hente seg litt inn. Hvor lang den pausen blir sa han ikke noe om.

Jeg uttrykte min bekymring over kulen i det høyre brystet. Jeg synes ikke den kulen er blitt mindre. Tvert i mot er brystet blitt litt mer hovent og ømt. Det var veldig vondt da legen klemte og kjente på det i går. Så jeg spurte om jeg kunne få en egen røntgen eller mammografi, og det skulle han diskutere med sykehuset i Porsgrunn om. For det er der mammoundersøkelsene blir gjort.

Legen har også kikka nærmere på MR og CT bildene, og de viser tydelig at det er en merkbar reduksjon av lymfen og metastasen frampå brystet mot lungeveggen. Og det er som jeg skrev i går så er det også bedring i skjellettet og i hofta. Grunnen til usikkerheten i teksten fra CT er at når metastasene blir mindre blir skjelettet mer tydelig på bildene.

Nå venter jeg bare på telefon fra avdelingen for cellegift på når jeg får neste kur, regner med at det blir på tirsdag.

Regress av tumor

Det var litt uklare resultater av CT og MR hos legen i dag. For det var skrevet litt misvisende. Legen har vært bortreist og hadde ikke hatt tid til å se på bildene, men han leste opp svarene som er skrevet av røntgenleger.

De har skrevet at det er regress (tilbakegang) av tumor både den mot lungeveggen frampå brystet og i skjelettet. Tumoren frampå brystet har krympet fra 48 mm til 13 mm. Område frampå brystveggen er rødt i et område på 10 cm x 14 cm som er synlig rødt og irritert.

Det er regress av metastaser både i ryggen og bekkenet.

“Det er også markert regress av patologiske lymfeknuter på høyre side hvor de fleste tidligere påviste lymfeknuter har fått fullstendig tilbake og det eneste som gjenstår er en lymfeknute”.

Ingeting er påvist i lever, nyrer eller milt.
Blodprøvene er fine. Blodprosenten har steget litt siden sist. De hvite Leukocyttene er på 3.7 og Neutrofile er 2.7 noe som er bra etter forholdene. CA-125 er på 10! I mars var CA-125 på 26.

Legen i dag skal se på bildene og ringe meg i morra. Da skal vi diskutere hva som skal skje videre. Men han antydet to kurer til, for da har jeg fått 8 kurer noe som er standard antall doser med FEC-kurene.

Endelig var det gode nyheter!

Så ba jeg onkologen i dag om en gentesting. Etter hans mening var dette ikke noe problem – han var enig i en slik testing. Derfor sender han inn nå raskt en henvisning til Radiumen om en testing. For selve testingen er det Radiumen som gjør.

Og så fikk jeg ny kvalmestillende i dag mot den småkvalmen som jeg har mellom kurene.

Så inntill videre venter jeg på telefon fra legen i morra for å få vite 100% om det blir to kurer til. Men det er min følelse at det blir akkurat det.

Problemer med NAV

Parykksaken min er enda ikke ut av verden. Det har vært litt kommunikasjon mellom stedet jeg kjøpte parykken og NAV denne uka. NAV har fått fakuraen for parykken, men det godtar ikke den helt siden jeg fortsatt fikk parykken i 2010 og ikke i 2011. Så den fakturaen er nå til behandling, så får vi se hva de kommer fram til. Jeg synes uansett at denne saken ikke har noe i Trygderetten å gjøre.

Ronny har vært aktiv sykemeldt de siste ukene. Litt lettere da å bestemme arbeidsdager, han kan mer komme og gå som han vil. Men det har ikke vært så enkelt det heller i forhold til NAV. Arbeidsgiveren hans har sendt inn innteksopplysninger til NAV to ganger da de ikke kan se å ha mottat det første gangen. I tillegg et det 14 dagers behandlingstid etter at innteksopplysningen er kommet inn, derfor har Ronny gått uten inntekt nå i snart en måned. “Det er vanlig det å gå så lenge å vente på penger”, sier NAV. “Mange gjør det”.  

Jeg bruker litt tid på å sove om dagene. Jeg er nesten konstant småkvalm.

I helga skal jeg nedover til foreldrene mine igjen. Sørlandet gjør godt for sjela .