Vært hos onkolog

4 kommentarer

I går var jeg hos onkologen. Vi gikk igjennom den del ting.

For det første var det ingen vesentlig økning av metastasene i brystet etter CT-bildene å dømme. Det er heller ikke noe i lever og lunge. Så de er spart – foreløpig. Men legen ville gjerne ha en ny MR av ryggen, men siden jeg har såpass klaus tror jeg ikke det lar seg gjennomføre, derfor skal han gå nøyere igjennom CT-bildene av ryggen i morra sammen med en radiolog for å se om de kan se noen forandringer ut i fra de bildene.

For det andre ble det ikke noe av den planlagte kuren med Gemsitabin og Karboplatin. Den blir nå stoppet, for den har ikke hatt den ventede virkning på meg og jeg vil da bare gå igjennom bivirkninger uten grunn hvis jeg skulle fortsette med den. Isteden skal legen min snakke med Radiumen om jeg kan få noe som heter Navelbine isteden. Det er også en type cellegift som gis intravenøst ukentlig. Om jeg virkelig får den får jeg beskjed om senere.

I dag fikk jeg isteden Zometa som jeg har lest om på Brystkraft sin side på Facebook. Jeg nevnte det for legen og han var enig at jeg kan få det framover. Det er et middel som styrker skjelettet og kan også dempe smertene som jeg har i skjelettet. Det skal jeg få intravenøst hver 3 uke. Denne gir veldig lite bivirkninger. Det er kun hvis jeg skal trekke en tann eller gjøre større inngrep i munnen at det kan opppstå komplikasjoner. Jeg må nå få en time hos tannlegen i nærmeste framtid for å ta en sjekk for å unngå større inngrep i fremtiden.

I forhold til beinet mistenker jeg og legen min at det kan være nervesmerter som kommer fra ryggen. Jeg har fortsatt smerter, men ikke så ille nå som da det toppet seg i forigårs. Da gikk jeg konstant med smertestillende. Jeg er veldig sliten og slapp av smertene nå. Men i går fikk jeg Neurotine nervetabeletter som kanskje vil hjelpe. Det blir diskutert fortløpende hva vi skal gjøre med smertene – om det blir kortison, andre tabeletter eller også stråling.

Område på brystkassa utvikler seg fremdeles. Og jeg spurte om det går an å ta et lite stikk i en av kulene og ta en biopsi for å finne mer ut av behandling jeg kan få der. Men hvis det ble stukket hull der er det en risiko for å få sår som ikke vil gro. Stråling på samme område som allerede er strålt og på et område som er såpass sårt, sart og ømt er heller ikke ønskelig. Jeg kan risikere å få sterke stråleskader, sterke smerter og sår fra strålingen som ikke vil gro.

Forhåpentligvis får jeg også en time på radiumen i nærmeste framtid. Onkologen min skulle ringe dem i går for å purre på timen min. Så får vi se hva som kommer ut av det.

 

CG utsatt

1 kommentar

Jeg hadde akkurat svelget den siste kvalmestillende i dag for å forberede meg på kur da de ringte fra Moflata medisinsk og sa at jeg ikke kan få kur i dag for blodverdiene mine er for lave. Kuren blir utsatt til tirsdag og før det samme dagen får jeg time hos onkologen. Så da får jeg ikke svar på CT og diskutert beinet før på tirsdag.

Litt dumt at jeg akkurat hadde svelget kvalmestillende. Den ene sorten som jeg tar kommer i en pakke med tre stykker tabeletter med forskjellig styrkegrad. Den jeg tok i dag er på 125 mg, så er det to til på 80 mg som jeg skulle ha tatt hver morra i to dager framover. Men i dag rakk jeg akkurat å ta den på 125 mg. Det betyr at jeg må på apoteket igjen for å skaffe en ny pakke med de tre tabelettene, og at de to på 80 mg som jeg har igjen fra dagens pakke blir liksom til overs og jeg vet ikke om jeg får brukt dem igjen. De tre tabelettene i den pakka henger liksom isammen og blir tatt fortløpende etterhverandre. Derfor blir det litt surr i tabelettene når jeg fikk beskjeden like etter at jeg hadde tatt den på 125 mg. Nå er jeg også proppa full av kvalmestillende til ingen nytte. Blir iallefall ikke kvalm i dag da! Smilefjes som rekker tunge

Beinet verker

2 kommentarer

I dag har jeg vært nede på sykehuset og tatt CT av ryggen og hofta for å se fremdriften i skjelettet.

Jeg styrer litt med å ordne legetimer her for tida. Torunn fra Palliativt hjelper meg med å få pusha på så jeg får time snart. Hun har tett kontakt med legene.  KANSKJE får jeg time hos min lokale onkolog til fredag da jeg skal ha kur igjen.

Jeg skulle ha snakka med ham igjen om det venstre beinet mitt. Det verker noe innmari. På en skala fra 1 til 10 vil jeg si at smertene ligger på 10. Jeg tar morfin hele dagen og natta. Jeg har tatt CT tidligere av kneet og da fant de ingenting, bare en liten flekk, men den var ikke stor nok til å si hva smertene kommer av. Nå sprer smertene seg også oppover i låret og nedover leggen.

Til søndag kommer mine foreldre hit og skal bo hos oss en stund framover. Det tror jeg blir en fin støtte og avlastning.

Ny stol

1 kommentar

001

Her er min nye stol som jeg låner av Hjelpemiddelsentralen. Den er en utrolig behagelig elektrisk recliner. Puta jeg sitter på inneholder små kuler og er en spesialpute for å unngå sittesår hvis man sitter veldig mye.

002

Trøtt de siste dagene

3 kommentarer

Etter å ha vært veldig fin på lørdag, har jeg vært veldig trøtt disse siste to dagene. Jeg bringer og henter på SFO denne uka. Står opp kl. 6, men jeg har god tid utover dagen til å sove litt.

Jeg har skrevet mye om et område med klumper jeg har på brystkassa der jeg er operert. Det er kanskje ikke så lett å se det for seg, så jeg ville legge ut bilde. Det er dette område som bekymrer meg mest nå. Huden er litt mørk fordi tidligere var det litt mer brannsåraktig. Det mørke er litt gammel hud som delvis detter av etterhvert. Under og rundt det mørke er det fortsatt litt rødt. Og det svir og presser.
Ikke kan jeg stråle dette området heller siden det er strålt der fra før.

001

Sykehuspresten kom.

1 kommentar

Det er lørdag og det er en superduper dag! Sov litt lenge og fikk kommet oss på Herkules og handla det vi skulle. Formen er fin og jeg har INGEN smerter! Smilefjes  Herlig.

Da jeg hadde min lille kur i går kom sykehuspresten som vi har avtalt tidligere. Jeg ville prate om døden og høre hva han hadde å si om det – om han kunne gi meg styrke og kanskje jeg kan bli beroliget på det området med alle tankene jeg har. Jeg hadde kanskje litt store forhåpninger, for jeg synes ikke at han greide å formidle det slik jeg håpet på. Sykepleieren som satte kuren på meg er en kristen som faktisk går i kirken hver søndag (!), og hun kom med setninger fra Bibelen som hun prøvde å forklare betydningen av. Hun er veldig flink til å snakke om vanskelige ting og hun har stor kunnskap og formidlingsevne om Bibelens innhold. Sykehuspresten sa bare “klart det er vanskelig, det er det for alle” og “det er vel ingen som forstår helt det der med døden”.

Jeg ville at han skulle be for meg om å gi meg styrke til å fortsette og håpe på mange gode år framover, og det gjorde han. Jeg gråt som en foss hele tiden mens jeg snakka med ham, men det var likevell godt. Det var godt å bli bedt for slik personlig, så har jeg iallefall gjort det, tenker jeg.

Jeg er ikke blitt noe “ny-kristen” nå, men jeg bruker alle midler for å prøve å greie å håndtere min situasjon og mine tanker litt bedre. Men greier noe i Bibelens å gi meg styrke og ro er vel det ikke det det værste man kan tro på, for å si det sånn.

Budwig-blanding og litt til

4 kommentarer

Her er dagens blanding av Budwig-dietten. Det er cottage chesse, linfrøolje og litt av hjemmelaget stikkelsbærsyltetøy som jeg har fått av min søster ( for å sette litt smak på blandingen).

031

Jeg har ikke så mye cottage cheese igjen, så det ble litt mindre enn det jeg vanligvis bruker. Jeg tar ikke så mye jeg egentlig skulle ha tatt, for jeg greier ikke å spise så mye. Men jeg tenker at litt er bedre enn ingenting. Vanligvis bruker jeg to spiseskjeer cottage cheese og rundt to spiseskjeer linfrøolje og nesten to spiseskjeer syltetøy. Kanskjer blir det mulig å øke dosene etterhvert når jeg blir vant til den vanen å ta denne blandingen. Det er det som er planen iallefall.

Denne blandingen pisker jeg sammen med en visp og så legger jeg det på brødskiva. Å vispe dette godt er vist viktig, men jeg prøver med manuell visp. Å bruke elektrisk stavmikser synes jeg blir et strev med at blandingen henger seg fast i kniven. Mulig jeg kan tynne det ut med vann eller annen væske?

032

Linfrøolje som jeg bruker. Kjøpes på Helsekosten.

I dag har hjemmesykepleien vært innom. Hun fikk kopier av resepter på næringsdrikker og næringsshotter, så leverer hun dem til noen her i byen som leverer dette på døra hos meg. VELDIG kjekt når jeg ikke er i form til å komme meg på apoteket selv. Så kan hun også sende inn søknad om forskjellige hjelpemidler fra Hjelpemiddelsentralen – alt fra sittestol i dusjen, støttehåndtak til doen, hjelpemidler på kjøkkenet, puter, senger, stoler  – you name it.

Matlysten er ikke så god. Uansett type mat frister ikke, så det er en greie hver dag det der med å få i seg mat og næring. Næringsdrikker vil hjelpe utrolig mye på det. Setter utrolig pris på all hjelp mht. praktiske ting, det letter min hverdag utrolig mye.

Formen er litt bedre i dag enn i går. Hjemmesykepleien sa jeg så godt ut. Så denne helga har jeg planer om å komme meg litt ut av huset. Må handle litt praktisk både til huset og barna.

1 DAG AV GANGEN!

3 kommentarer

Jeg sitter her litt shaky nå etter å fått kur på fredag. Jeg har ikke vært kvalm takket være kvalmestillende. Men jeg er trøtt, slapp og uggen.

Jeg tar meg selv i å tenke på å leve 1 dag av gangen. Kan ikke gå å tenke for langt framover og hva det værste som kan skje. Jeg MÅ tenke HER OG NÅ! Ellers blir jeg bare tullerusk og deppa.

Jeg får mye hjelp her nå av Torunn fra palliative teamet, og etterhvert utover i uka kommer det til å bli et møte med hjemmesykepleien for å bli enige om hva jeg trenger fra dem. Jeg har også min gode venn sykepleier i Porsgrunn som jeg kan ringe til når jeg trenger det. Det er meningen at mine foreldre skal bo hos oss nå i vinter om ikke så lenge.  Det tror jeg blir til veldig mye hjelp på alle mulige måter.

Jeg har fortalt ungene om siste utvikling. Minstejenta skjønner ikke omfanget av det. Hun største sa “oisann” med en gang. Hun reagerte ikke så mye da, men jeg vet at hun tenker mye på det. For det er først etter noen dager at spørsmålene hennes bruker å komme.

Så vil jeg takke for alle som engasjerer seg og skriver kommentarer her. Dere muntrer meg opp og gir meg styrke!

Dystert

13 kommentarer

Jeg kom hjem i går, men jeg er ikke HELT ferdig med antibiotika. Derfor må jeg oppom sykehuset tre ganger om dagen for å få dose med antibiotika. Første gangen om dagen er rundt 07.30, så er det rundt 13.30 og sist rundt kl.21. Litt tungvindt å kjøre slik fram og tilbake, spesielt den siste gangen på kvelden for da er jeg litt småtrøtt og klar for senga. Men det er rundt 10-15 min kjøring èn veg,så det er ikke allverden.

Jeg var innom onkologen min i dag, og det er riktig så dystert. For det første ble det ikke kur i dag, men det blir i morra.

For det andre er det ikke så mange behandlingsalternativer på meg igjen. Jeg skal ha samme kur i morra som jeg har hatt i det siste. Så blir det litt undersøkelse med CT. Etter det blir det vurdert hva som skal gjøres. Onkologen min er enig at det ser ikke ut som om nåværende kur virker. Ett siste alternativ en en annen cellegift som gis ukentlig. Men onkologen sa i dag at han har ikke tro på at den vil virke heller. Etter det er det ikke så mye å gjøre, sa han. Jeg føltes omtrent som om jeg fikk dødsstøtet mitt i dag.

Jeg ringte radiumen. For nå vil jeg virkelig ha en time der inne for vurdering. Det må gå gjennom onkologen min her i Skien. Så når jeg skal ned dit i morra vil jeg legge igjen en beskjed om at han MÅ rekvirere en time på radiumen for meg. Jeg er opprådd nå og har ikke peiling på hva jeg skal gjøre. Jeg må bare ta min cellegift og HÅPE at det virker.

Så skal jeg begynne med linfrøolje og cottage cheese igjen. Får HÅPE at det virker også.

Tiden nå er viktigere enn alt annet. Tid med familien.

Snart hjem.

1 kommentar

Legen sa i går at jeg kan hjem i morra onsdag. Det HÅPER jeg VIRKELIG!

Nå begynner det å bli grådig kjedelig her. Og jentene uttrykker det litt mer tydelig at de savner meg. Stakkars L-A som har bursdag til torsdag og jeg har ikke fått kjøpt gave enda,og bursdagsfeiring med klassa blir det vel ikke på en stund. For når jeg kommer ut nå er det rett på kur til torsdag og det slår meg ut enda en uke. Så jeg er litt lett på tårene her i dag.

Jeg har tatt meg en gåtur her utenfor sykehuset og satt litt i sola. Det var godt å kjenne sola varme i nakken. Prøver å få tida til å gå til i morra.

Older Entries Newer Entries